‘Respetuosamente sostenemos que la situación fiscal de la isla requiere hacer más con menos’.

Así dispone una moción de la Administración de Seguros de Salud (ASES), quien junto a el Estado Libre Asociado de Puerto Rico (ELA), el Departamento de Salud (DS) y las aseguradoras Triple S Salud y Frist Medical Health Plan, protagonizan un litigio en el Tribunal de Primera Instancia de San Juan que persigue lograr que estas entidades acaten lo fundamental del derecho a la salud, cobijado por el derecho a la vida y protegido bajo la Constitución del ELA.

Estas exigencias datan de varios padres y sus respectivos representantes legales, Juan Francisco Correa y Rafael Rodríguez Rivera. Los reclamos han sido generados por la fenilcetonuria (conocida en Estados Unidos como PKG), una enfermedad que produce carencia de enzimas necesarias para descomponer aminoácidos. La falta de tratamiento en esta enfermedad puede generar daños en el sistema nervioso central y el cerebro humano.

Exactamente, es dicha ‘falta de tratamiento’, lo que ha provocado que se solicite al Tribunal que las entidades antes mencionadas cumplan con la Ley 84 del 2 de Julio de 1987, la cual bajo la tutela del DS, creó un programa ‘de orientación, detección, diagnóstico y tratamiento de enfermedades hereditarias en las que se incluye la fenilcetonuria’, según expone una moción presentada por Correa y Rodríguez Rivera al tribunal antes citado.

NotiCel habló con Vilma Luisa Negrón, madre de una de las pacientes que tras cumplir 21 años, el estado le notificó que ‘no puede recibir ningún beneficio y se nos informa que ya no puede volver a la Clínica de Genética, así que no tendrá mas accesos al preparado de aminoácidos KUVAN’.

Según, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) KUVAN es el medicamento aprobado para el tratamiento de esta enfermedad, pues ayuda tanto al desarrollo óptimo de estos pacientes.

‘Cuando mi hija nació no existía esta ley (84), así que no sabíamos que tenía la enfermedad. A los 2 años y medios, mi hija no hablaba ni caminaba. Una vez es diagnosticada y comienza a tratarse con el preparado de aminoácidos, en tan solo dos meses ya ella podía caminar sin que yo la tuviera que agarrar’, relató.

En la actualidad, la joven cuenta con un Grado Asociado como asistente administrativo, pero pudiera ver privado su futuro por la falta de este medicamento.

‘Ella ahora solo tiene acceso a la cantidad de preparado de aminoácidos que su papá le puede comprar’, explica la madre, mientras añade que el costo de una caja es de $210.95 y su duración aproximada es de ‘menos de 12 días’. Por tanto, los gastos del preparado de aminoácido sumen alrededor de $632.85 mensuales. Además de esto, la joven, al igual que el resto de los pacientes de esta enfermedad, requiere utilizar sustitutos de ciertos alimentos.

‘En el caso de mi hija, por ejemplo, ella utiliza sustituto de huevos. De este sustituto lo que equivale a una docena de huevos, cuesta $9.09’, añadió.

‘A pesar de que el cerebro ya está formado, lo que nos han dicho los médicos y hemos visto es que ellos (los pacientes) continúan afectándose en su área cognitiva si no utilizan la cantidad adecuada de preparado de aminoácidos’, explica Negrón.

Ante esta problemática, tanto el Estado como ASES, establecieron en una moción al juez Angél Pagán, su deseo a que ‘la Legislatura atienda la presente controversia’ .

No obstante, según expuso el licenciado Correa a NotiCel, el juez Pagán aceptó mediante otra moción, que en la sala 904 del Tribunal se discutiera si el KUVAN era considerado por la FDA como una ‘droga’ o alimento. Lo que, a los ojos de Correa, ‘no es realmente importante’ en el caso.

Por su parte, los afectados continúan el pleito legal estableciendo que cumplir con los servicios adecuados conforme a la ley, ‘no resultaría en nada oneroso para el estado, pues estamos hablando que el total de la población con esta condición genética es de unos 50 a 70 pacientes’.

La vista continúa el próximo 15 de julio, persiguiendo que se cumpla con la responsabilidad de implementar la política de que ‘el derecho a la salud es uno fundamental y que el mismo es consustancial con el derecho a la vida y la dignidad humana, las cuales han sido reconocidas expresamente en la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico’, según dispone un documento presentado por la parte demandante en este caso.