El Senado de Puerto Rico aprobó en su última sesión del año el Proyecto 1653, para decretar el 18 de mayo de cada año como el ‘Día de la Concienciación de la Enfermedad de Huntington’, con el objetivo de concienciar a la población sobre el padecimiento de esta enfermedad en niños, jóvenes y adultos.

El senador Cirilo Tirado Rivera explicó que la enfermedad deHuntingtones un trastorno en el cual las neuronas en ciertas partes del cerebro se desgastan o se degeneran.

‘En Puerto Rico, la enfermedad no es ampliamente conocida, lo que ha implicado dilaciones en el diagnóstico y dificultad en la obtención de servicios’, explicó Tirado Rivera en un comunicado de prensa donde subrayó que ‘la medida es de la autoría de los senadores María de Lourdes Santiago NegrónPartidoIndependentistaPuertorriqueño),LarrySeilhamer Rodríguez (Partido Nuevo Progresista) y este servidor (Partido Popular Democrático). Además se contó con lacoautoríade Antonio FasAlzamora,MariTereGonzález y Ángel ‘Chayanne’ Martínez’

La enfermedad deHuntingtones causada por un defecto genético en el cromosoma número cuatro, que hace que una parte delADNocurra muchas más veces de las debidas. El defecto se llama repeticiónCAG. Normalmente, esta sección delADNse repite de 10 a 28 veces, pero en una persona con la enfermedad deHuntington, se repite de 36 a 120 veces.

Hay dos formas de la enfermedad deHuntington: la más común es la de aparición en la edad adulta. Las personas con esta forma de la enfermedad generalmente presentan síntomas a mediados de la tercera y cuarta década de sus vidas.

Otra forma de la enfermedad de Huntingtones la de aparición temprana, que representa un número menor de personas y se inicia en la niñez o en la adolescencia.

No existe cura para la enfermedad deHuntingtony no hay una forma conocida de detener el empeoramiento de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es reducir los síntomas y ayudar a la persona a valerse por sí misma por el mayor tiempo posible.

La enfermedad deHuntington causa discapacidad que empeora con el tiempo. Las personas que padecen esta enfermedad generalmente mueren al cabo de 15 a 20 años.

‘El Departamento de Salud, en coordinación con el Secretario del Departamento de Estado, así como los organismos y las entidades públicas y los municipios de Puerto Rico, deberán adoptar las medidas que sean necesarias para la consecución de los objetivos de esta Ley mediante la organización y celebración de actividades para la conmemoración y promoción del Día de la Concienciación de la Enfermedad de Huntington. También se promoverá la participación de la ciudadanía y de las entidades privadas en las actividades establecidas en dicho día’, finalizó el senador.