Los demógrafos Raúl Figueroa y Alexis Santos, y la epidemióloga Idania Rodríguez hicieron recomendaciones al Centro de Periodismo Investigativo para salvaguardar la privacidad de los fallecidos y sus familiares.

Tras citar los lineamientos básicos para análisis de mortalidad presentados por la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud, varios expertos coincidieron en que el Centro de Periodismo Investigativo (CPI) pudo haber violado aspectos de confidencialidad al publicar en su portal electrónico la base de datos de mortalidad provista por el Gobierno de Puerto Rico.

En un junte virtual los demógrafos Raúl Figueroa y Alexis Santos, y la epidemióloga Idania Rodríguez coincidieron en que la base de datos tiene información «sensitiva».

El CPI obtuvo acceso a la base de datos de mortalidad como resultado de una demanda incoada el pasado 28 de abril y publicó en su página web la base de datos de mortalidad desde el 2007 hasta el 6 de mayo de 2020. Además, el CPI solicitó copia digital de los certificados de defunción emitidos.

El demógrafo Santos exhortó al CPI a ocultar unos campos de información sensitiva como los nombres y direcciones. Catalogó como «muy preocupante» que la base de datos haya sido publicada de manera íntegra.

«Ahora mismo con esta base que publicó este medio uno puede crear un registro de personas muertas por cada enfermedad, con información identificable. Está el campo de los familiares o quién reporta; y esa persona viva que reporta tiene derecho a la privacidad porque ahí esta su dirección e información de contacto», alertó Santos.

«Honestamente, hay métodos para proteger la identidad de la gente. Hay datos bien sensitivos que no solamente tocan al difunto sino que tocan a su entorno y a su grupo cercano», agregó.

Santos dijo que esta no es la primera vez que el CPI publica datos de esta índole sin cuidar la información sensitiva.

«En una instancia anterior lo habían hecho y yo les había escrito un correo y les había mencionado la forma que pudieran compartir los datos para consumo público. De hecho, fui más allá y se los hice, yo me metí a la base y limpié la información y las variables para poder utilizar para hacer análisis tabulares», comentó.

La epidemióloga Rodríguez agregó que los estudiosos de su campo toman adiestramientos para preservar la privacidad y la confidencialidad de estas bases de datos.

«Es importante que entender que las actas de defunción son documentos legales que la Ley de Registro Demográfico establece quién tiene acceso al documento del certificado. No obstante, para propósitos estadísticos se permite el uso de los datos de mortalidad para promover la salud pública y la investigación», destacó Rodríguez.

«Aunque la Ley de Privacidad aplica a las personas vivas, la Ley HIPPA (Ley de Transferencia y Responsabilidad de Seguro Médico) reconoce la protección de la privacidad incluso luego de la muerte. Incluso cuando una persona muere, el control de todo lo que es su esencia como persona le pasa a un familiar, incluyendo las decisiones de privacidad médica, incluyendo la habilidad de brindar información sobre la persona muerta», sostuvo la epidemióloga.

«Estos datos nos permiten conocer información de tiempo, lugar y persona de forma agregada. No obstante, cuando ya hay datos que identifican a la persona se pierde el anonimato o esa privacidad; y no es lo mismo hablar de cuánto tiempo estuvo hospitalizada la población que murió por ‘x’ condición que yo saber que fulano de tal, que vive en el municipio tal estuvo hospitalizado y murió en tal día», agregó Rodríguez.

Los expertos señalaron que entre lo datos publicados está: el nombre del fallecido, el nombre del padre, la madre, el nombre del informante y la relación con la persona, la dirección del informante, la dirección dónde ocurrió el fallecimiento, el nombre y la licencia de quién declaró la muerte, y si se hizo autopsia el número de patología. Además, incluye todas las enfermedades e implicaciones que conllevaron a la muerte de la persona, revela además si la persona fallecida estuvo embarazada en los pasados meses, educación y ocupación del fallecido.

Los expertos advirtieron que por ley se debe cuidar la confidencialidad de la información de condiciones médicas. Dieron como ejemplo el caso de un fallecido VIH positivo. De acuerdo a los científicos, cuando se informa este tipo de datos al Centro de Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) no se informa el nombre del portador de este virus debido al estigma que históricamente ha tenido el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

Vea la conversación de los científicos aquí: