Bernie Williams vuelve a Puerto Rico a concienciar sobre rara enfermedad pulmonar
El destacado músico y expelotero recuerda lo difícil que fue perder a su padre debido a esa enfermedad.
Su papá murió de una rara enfermedad pulmonar, pero el desconocimiento de esa enfermedad por parte de varios doctores provocó que durante casi cinco años no tuviera un diagnóstico correcto. Cuando dieron con el diagnóstico, ya era tarde.
Lo único que podía hacer en los momentos de sufrimiento de su papá era tomar su guitarra y tocarle música para calmarle la ansiedad y la frustración.
Esa fue la experiencia que tuvo el músico y expelotero puertorriqueño Bernie Williams cuando su papá murió de fibrosis pulmonar ideopática, una rara enfermedad que ocasiona muchas cicatrices irreversibles en los pulmones que dificultan la respiración y que no tiene cura, pero con un diagnóstico a tiempo el paciente puede prolongar su expectativa de vida y disminuir sus síntomas.
Williams, que hoy se dedica a la música y al trabajo de su fundación, estará en Puerto Rico como parte de una campaña de prevención que lleva por título “Tune Into Lung Health” a la que se ha unido la empresa farmacéutica Boehringer Ingelheim, de Alemania.
“Estuvimos como cinco años tratando de ver qué realmente tenía mi papá. Creyeron que era bronquitis, pulmonía y otras cosas, pero no podían dar con el diagnóstico correcto. Cuando se le descubrió, ya no había tiempo. Sentíamos frustración, estábamos perdidos, no sabíamos cómo tratar la enfermedad”, contó Williams con tristeza a NotiCel.
“La fibrosis pulmonar ideopática es una de como 200 tipos de fibrosis del pulmón. Y cuando papi falleció no tuve oportunidad de procesar esa situación porque aún estaba jugando en Grandes Ligas. Pero en los últimos siete u ocho años he estado trabajando con esta empresa alemana en una campaña de concienciación y de recalcar lo importante que es un diagnóstico a tiempo”, indicó.
En Estados Unidos, alrededor de 250,000 personas sufren anualmente esta enfermedad. Anualmente se diagnostican unos 50,000 casos. Para el momento en que usualmente es diagnosticada, la expectativa de vida del paciente ha disminuido a entre tres y cinco años. Como no tiene cura y usualmente empeora con el tiempo, un diagnóstico a tiempo es crucial. Se estima que unas 40,000 personas mueren anualmente debido a esta enfermedad.
Los síntomas más comunes de la fibrosis pulmonar ideopática son tos seca persistente, respiración dificultosa y fatiga
Pero “Tune Into Lung Health” es mucho más que una campaña para levantar conciencia y prevención porque se ha convertido en un programa que investiga y explora cómo la música puede ayudar a los pacientes de esta enfermedad tanto en el aspecto físico como emocional.
“La música se puede utilizar para mitigar síntomas como la ansiedad, la frustración… hay muchos recursos educativos para que la gente sepa más. Por ejemplo, hay hasta ejercicios de respiración para cantantes para que mejoren sus capacidades y respiración”, dijo Williams al mencionar el sitio TuneIntoLungHealth.com donde hay diversos recursos para pacientes y cuidadores.
“Mi hermano y mi mamá fueron los que cargaron con la enfermedad de mi papá porque yo estaba en las Grandes Ligas. Los cuidadores son muy importantes”, dijo el músico al recordar que su hermano también es músico, además de abogado.
“Él toca violoncello. Le tocábamos a mi papá de todo lo que le gustaba: música clásica, de Puerto Rico, americana… Después que estuviésemos allí, él se sentía feliz de tenernos”, manifestó. Williams, padre, falleció en el 2001.
Williams estará en Puerto Rico el 3 de mayo para participar en un simposio sobre la enfermedad en el TASIS Performing Arts Center en Dorado. El simposio contará con una presentación musical de Williams.
Bernie Williams fue un destacado pelotero de Grandes Ligas. Jugó toda su carrera con los Yankees de Nueva York y desde que se retiró tras la temporada de 2006 se dedicó a la música y a su familia.
En 2016, Williams se graduó de la prestigiosa Escuela de Música de Manhattan, en Nueva York, y recibió una Licenciatura en Música en Interpretación de Jazz. Ahora se desempeña como miembro de la junta directiva de su alma mater.