Expertos resaltan la necesidad de atención adecuada para evitar dolor, daños severos o la muerte temprana

Sin tratamiento la vida con hemofilia se torna casi imposible, pues esta condición causa dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana, por ello es clave que los pacientes cuenten con un tratamiento adecuado, destacaron especialistas en la capital mexicana.

"Desafortunadamente, apenas el 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado", indicó en conferencia de prensa la experta en hemofilia Angélica Licona.

Carlos Gaitán fue diagnosticado con hemofilia a los 7 meses de edad, pero sus problemas reales comenzaron a los 6 años, cuando tuvo su primer sangrado en la rodilla izquierda, durante un festival en su etapa preescolar.

Era el año de 1981 y en Estados Unidos y Europa niños con hemofilia cumplían ya casi 10 años utilizando las inyecciones de proteína coagulante.

"Yo tuve suerte, porque mis padres se involucraron en el Club de Hemofilia en Guadalajara y consiguieron para mí y 300 pacientes en Jalisco, Aguascalientes, Colima y Nayarit (México) la donación de los Factores VIII y IX desde Estados Unidos", relató.

No obstante, el tratamiento no era constante, y eso derivó en que sufriera sangrados mal atendidos lo que terminó por destruir sus articulaciones, y hoy vive con discapacidad física.

A mediados de 2020 hubo un cambio positivo en el tratamiento de Carlos, ya que en su hospital comenzaron a revisar y ajustar las dosis de profilaxis, para enviar el factor a su domicilio. Gracias a que sus dosis están bien calculadas, ha tenido sólo cinco sangrados en el último año.

Trastorno hemorrágico

Mike Vivas, director médico, clínico y de calidad de Novo Nordisk México, afirmó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres.

Explicó que la sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de la coagulación que trabajan para detener hemorragias.

"En las personas que padecen trastornos hemorrágicos, estos factores de coagulación están ausentes o no funcionan como deberían. En el caso de la hemofilia A el factor faltante es el VIII y en la hemofilia B está ausente el factor IX", puntualizó.

El principal problema para las personas con hemofilia, detalló, son las hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones.

Los pacientes sangran más tiempo cuando tienen una herida y en los casos severos pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves, especialmente en rodillas, tobillos y codos.

"Estas hemorragias pueden ser tan graves que incluso llegan a poner en peligro su vida," advirtió.

Licona enfatizó en que lograr la profilaxis o la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias "es fundamental para que los pacientes tengan la oportunidad de vivir con calidad y proyectar un futuro".