Sugieren alternativas para mejorar el cuidado de un paciente con Alzheimer
Entre las sugerencias estuvo que se categorice como una enfermedad catastrófica para mejorar sus servicios de salud.
Cuidadores de pacientes con la condición de Alzheimer solicitaron en una vista pública que se legislen con urgencia alternativas para facilitar el cuidado de un paciente con Alzheimer, otorgándoles acceso prioritario en diferentes lugares para que sean atendidos con prontitud, así como que el Departamento de Salud pueda categorizar el Alzheimer como una enfermedad catastrófica.
La condición de Alzheimer es un trastorno cerebral que causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. La persona puede empeorar con el tiempo interfiriendo con su capacidad para hacer sus tareas cotidianas por sí solas.
Los cuidadores que participaron en la audiencia lo hicieron agrupados bajo la Asociación Americana de Personas Retiradas (AARP, por sus siglas en inglés), y plantearon sus múltiples preocupaciones y testimonios ante la Comisión de Salud, que preside la representante Sol Higgins Cuadrado. En segunda instancia estaba la Comisión de Bienestar Social, que preside la representante Lisie J. Burgos Muñíz.
“Soy la facilitadora del grupo de apoyo para cuidadores de pacientes con Alzheimer en Caguas. Hoy fui la voz de tres cuidadores que no pudieron estar aquí y a través de sus escritos, presenté las preocupaciones que enfrentan estas personas para las agencias gubernamentales y para los hospitales”, dijo a NotiCel Olga Rosa.
“Es más que necesario que la enfermedad de Alzheimer sea catalogada como una enfermedad catastrófica y que también es importante que estas personas que padecen la enfermedad cuenten con una tarjeta donde en todos los lugares que reciben servicios tengan turnos prioritarios”, continuó Rosa.
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Mientras, Wilberto Pagán Feliciano quien es de Aguada, contó a este diario digital que su mamá fue paciente de Alzheimer por 10 años, que aunque falleció en el 2017, se ha mantenido luchando por más derechos a los cuidadores.
“Esta enfermedad es tan trágica, porque no solamente es la parte física, hay muchos impactos emocionales, hay impactos fiscales, hay impactos a la familia, ese núcleo familiar se ve bien afectado. Tuve la oportunidad de realizar un estudio en el 2022 acerca de lo que eran las condiciones del cuidador del paciente de Alzheimer, y datos bien interesantes dicen que más del 80% de los cuidadores son femeninos y que sobre el 86% de los pacientes de Alzheimer se cuidan en el hogar”, contó Pagán Feliciano a NotiCel.
“Obviamente eso tiene unas repercusiones, tanto en el núcleo familiar como en la parte financiera. Hay unos procedimientos donde tal vez un paciente necesita unos cuidados particulares, entonces tal vez no se atienden como se deberían atender porque nuestra cultura, nuestra idea de familia, está más centrada en que nosotros lo podemos cuidar en la casa, pero por el estilo de vida que hoy día se tiene, es demasiado agitado”, continuó.
De acuerdo a los datos que se difundieron en la vista pública, para el 2019 se habían registrado 60,000 cuidadores en Puerto Rico y para el 2022 ascendió a 116,000.
“Es importante mantener los registros al día para entonces poder asignar recursos, determinar necesidades, y entonces poder trabajar con las diferentes entidades que hoy día ayudan en ese aspecto”, destacó Pagán Feliciano.
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En la vista pública, realizada en virtud de una resolución investigativa, también se sugirió que se legislara para se creen lo que se conocerían como centros de respiro.
“Esto no es otra cosa que poder llevar a un paciente, dependiendo de la etapa en que esté, a un lugar que estén preparados, que tengan las facilidades, que tengan el conocimiento, que puedan atender a ese paciente, mientras el cuidador se cuida, y atiende sus tareas diarias, atiende su salud, atiende el jugar dominó, ir al banco, ir a la panadería, ir al correo, porque muchas veces hasta eso lo limitan, y no lo hacen”, sugirió Pagán Feliciano.
La representante Lisie Burgos mencionó al finalizar la vista pública que había que darle más prioridad a los cuidadores y que iba a trabajar la legislación lo antes posible.
“Fue una vista emotiva porque los que hemos ya ayudado a cuidar a otras personas podemos entender la necesidad que hay en Puerto Rico para establecer un plan estratégico.Nuestros adultos mayores ya están en un 26% y próximamente alcanzarán un 40% y necesitamos tener planes para que holísticamente, todos los renglones de la sociedad tengan la conciencia de lo que es ser cuidador, pero más adelante podemos ser nosotros los que seamos cuidados”, sostuvo la representante a preguntas de NotiCel.
“Parte de los testimonios que se dieron aquí han sido cómo ellos necesitan primero empoderarse para luego poder ayudar a estas personas. Así que, luego de esta vista lo que resta es atender unos asuntos puntuales como hacer legislación para que este cuidador tenga una especie de carnet para que se le de turnos prioritarios cuando lleve una persona con Alzheimer y determinar que el Departamento de Salud catalogue como enfermedad catastrófica el Alzheimer para que no solamente reciban sus medicamentos, sino todos los servicios”, concluyó.
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