Proyecto senatorial busca promover nuevos mecanismos y responsabilidades a las agencias gubernamentales para el bienestar de personas diagnosticadas con el Trastorno del Espectro Autismo.

El Departamento de la Familia objetó ciertas responsabilidades con las que tendría que cumplir si se aprueba un proyecto de ley que crearía todo un andamiaje nuevo dirigido a la atención de las personas con Trastorno del Espectro Autismo.

Esto se lograría, entre otras cosas, asignando responsabilidades a múltiples dependencias gubernamentales, incluyendo a Familia, que tiene bajo custodia 76 menores con el Trastorno Espectro Autista (TEA) entre las edades de 2 a 20 años.

"Bajo nuestra custodia permanente hay 76 menores con autismo. Estamos haciendo todo para ofrecerles lo que necesitan, así como también buscamos que tengan acompañamiento luego de adultos para mantenerlos en lugares que tengan calidad de vida y puedan desarrollarse en su máxima calidad. Definitivamente, estamos buscando ampliar servicios y creo que hay una ventana de oportunidades como lo es este proyecto del Senado pero con recomendaciones bien puntuales", dijo Rodríguez Troche a preguntas de NotiCel.

Al expresarse sobre el Proyecto del Senado 1131 en una vista pública reciente, la dependencia objetó que se adjudique la responsabilidad de proveer vigilancia y cernimientos en el desarrollo de personas con TEA. Rodríguez Troche estipuló en su ponencia que hay requerimientos en la medida que deberían ser enmendadas conforme al norte y propósito del Departamento.

"Pedimos que se considere detenidamente la implementación de un comité adicional al Comité Timón. Esto podría redundar en fragmentación de esfuerzos, sobre todo cuando los componentes de ambos Comités son prácticamente los mismos. Sugerimos la creación de un subcomité de trabajo que discuta las áreas de orientación, seguimiento, intercesión, apoderamiento, Programas Respiros, cuidado prolongado, amas de llave, apoyo sicológico y programas de cuido diurno", destaca.

"Tenemos la responsabilidad de llevar a cabo los programas del Gobierno de Puerto Rico dirigidos hacia la solución o mitigación de los problemas sociales de Puerto Rico. En atención a ello, brindamos servicios sociales, pero no somos una agencia médica especializada como lo es el Departamento de Salud respecto a la identificación, evalúo y análisis sobre los retos y necesidades de las personas con TEA", explicó en ponencia.

"Recomendamos que las responsabilidades impuestas al Departamento de la Familia sean revisadas y establecidas acorde a los servicios que ofrecemos", continúa explicando.

La medida expone las responsabilidades que recaerían sobre Secretaria de la Familia. Por ejemplo, obliga a la agencia a mantener un Comité Interagencial de Adultos con Trastornos del Espectro Autismo para identificar, evaluar y analizar los retos y necesidades de los adultos con Trastornos del Espectro Autismo. La dependencia también se encargaría de ofrecer adiestramientos y talleres sobre los Trastornos del Espectro Autismo a todo su personal y asegurar que todos los centros de cuido y desarrollo temprano provean espacios para los infantes y preescolares.

Familia también tendrá que dar un servicio que incluya un Plan Individualizado de Servicios a la Familia o Plan Educativo Individualizado, según corresponda a su edad y, a su vez, adiestrará a su personal en el manejo conductual de la persona con Trastornos del Espectro Autismo.

El Comité Timón realiza inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de las regiones del Departamento de Salud, en las entidades y programas gubernamentales así como en las escuelas donde haya estudiantes con un diagnóstico de TEA.

Actualmente, los menores bajo custodia de Familia reciben servicios médicos a través de Plan Vital y algunos proveedores privados contratados por la agencia. Además, se benefician de los servicios de los Centros de Autismo y el programa Avanzando Juntos.

"Estamos favoreciendo el proyecto y estamos haciendo unas recomendaciones de formato para que no se nos segreguen los servicios. Queremos mantenerlos corriendo. Entendemos que todo lo que tiene que ver con la población del Espectro Autista y estudiantes de Educación Especial, son asuntos que son prioritarios atender”, mencionó Rodríguez Troche.

Esta medida legislativa es de la autoría de los senadores Rosamar Trujillo Plumey, Ada García Montes, Gretchen Hau, Elizabeth Rosa Vélez, Ramón Ruiz Nieves y Albert Torres Berríos.

Obligaciones sobre los planes médicos

De otra parte. la medida obligaría a los planes médicos a ofrecer cubiertas "para todas aquellas intervenciones de salud validadas científicamente como eficaces para los Trastornos del Espectro Autismo".

Esta cubierta, dice la medida, deberá incluir servicios: genéticos, neurológicos, inmunológicos, gastroenterológicos y de nutrición, de terapia del habla y lenguaje, psicológicos, de terapia ocupacional, conductual y de terapia física.

Tampoco se podrá establecer limitaciones en la cubierta en cuanto a la edad de los pacientes, lee el proyecto.

La medida ha incluido responsabilidades puntuales a varias agencias gubernamentales como Salud, Educación, Vivienda, Recreación y Deportes, Trabajo y de Recursos Humanos, la Administración de Familias y Niños (ADFAN), adscrita al Departamento de la Familia, la Administración de Rehabilitación Vocacional, la Universidad de Puerto Rico y los gobiernos municipales", especifica la medida.

"El llamado a estas entidades gubernamentales es a procurar el máximo potencial de la población con autismo en las áreas de investigación, intervención, educación, procesos de transición a la vida adulta, vivienda, vida en comunidad, recreación y deportes, seguridad, empleo, incentivos salariales a empleadores, programas de apoyo a la familia, desarrollo de profesionales que trabajan con la población, producción y promoción de materiales escritos y afiches informativos para el desarrollo de campañas de información masiva, entre otros”, detalla la exposición de motivos.

Sugerencias al proyecto impartidas por organizaciones

El Instituto de Deficiencias en el Desarrollo Centro Universitario para la Excelencia en la Educación, Investigación y Servicio Universidad de Puerto Rico de Ciencias Médicas sometió recomendaciones a la Comisión de Bienestar Social y Asuntos de la Vejez del Senado de Puerto Rico para la medida legislativa.

Entre ellas promover y facilitar el aumento de recursos para evaluar y diagnosticar el TEA con el propósito de evitar que las familias estén de seis meses hasta un año en lista de espera para recibir una evaluación diagnóstica y comenzar a recibir servicios de intervención.

También sugieren aumentar la edad de elegibilidad, 0-5 años, para recibir servicios de evaluación diagnóstica de TEA del Departamento de Salud que actualmente sirve a niños entre 0 y 3 años.

Como también recomiendan crear un sistema integrado para servir a la creciente población adulta con autismo y otras discapacidades en conjunto de la agencia de Salud, Familia, ASSMCA, Educación, Vivienda, Tribunales, Justicia, entre otras sugerencias por parte de la doctora Carol Salas Pagán, directora del Instituto de Deficiencias en el Desarrollo.

Entretanto, la Alianza de Autismo de Puerto Rico recomendó más de 10 puntos en la medida. Entre las sugerencias, se brindó para darle mejor calidad de vida a adultos con autismo.

Uno de los puntos fue crear centros de cuido diurno, preparar al personal para que puedan entender y atender correctamente a la población con autismo, así como dar fondos o financiamiento gubernamental a esta población.

Según un estudio por el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico titulado, “Prevalencia de Trastorno Autista (2011), los diagnósticos han ido aumentando en la población puertorriqueña y para la década del 2010 la edad promedio de los niños diagnosticados era de cuatro años”.

El estudio arrojó que alrededor de 28,745 personas de diversas edades, tienen diagnóstico de Autismo en Puerto Rico.

La Asociación Americana de Autismo resalta que actualmente hay cerca de 400,000 personas en los Estados Unidos de América que sufren de alguna forma de autismo.

Esta tasa de incidencia lo ubica como la tercera discapacidad más común de desarrollo, incluso más común que el Síndrome de Down.