{"id":57330,"date":"2016-07-03T00:00:00","date_gmt":"2016-07-03T04:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.noticel.com\/ahora\/negocio-de-la-salud\/vida\/20160703\/pacientes-ases-y-aseguradoras-chocan-por-la-falta-de-recursos\/"},"modified":"2025-07-27T12:23:11","modified_gmt":"2025-07-27T12:23:11","slug":"pacientes-ases-y-aseguradoras-chocan-por-la-falta-de-recursos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticel.com\/en\/ultima-hora\/20160703\/pacientes-ases-y-aseguradoras-chocan-por-la-falta-de-recursos\/","title":{"rendered":"Pacientes, ASES y aseguradoras chocan por la falta de recursos"},"content":{"rendered":"

‘Respetuosamente sostenemos que la situaci\u00f3n fiscal de la isla requiere hacer m\u00e1s con menos’.<\/p>\n

As\u00ed dispone una moci\u00f3n de la Administraci\u00f3n de Seguros de Salud (ASES), quien junto a el Estado Libre Asociado de Puerto Rico (ELA), el Departamento de Salud (DS) y las aseguradoras Triple S Salud y Frist Medical Health Plan, protagonizan un litigio en el Tribunal de Primera Instancia de San Juan que persigue lograr que estas entidades acaten lo fundamental del derecho a la salud, cobijado por el derecho a la vida y protegido bajo la Constituci\u00f3n del ELA.<\/p>\n

Estas exigencias datan de varios padres y sus respectivos representantes legales, Juan Francisco Correa y Rafael Rodr\u00edguez Rivera. Los reclamos han sido generados por la fenilcetonuria (conocida en Estados Unidos como PKG), una enfermedad que produce carencia de enzimas necesarias para descomponer amino\u00e1cidos. La falta de tratamiento en esta enfermedad puede generar da\u00f1os en el sistema nervioso central y el cerebro humano.<\/p>\n

Exactamente, es dicha ‘falta de tratamiento’, lo que ha provocado que se solicite al Tribunal que las entidades antes mencionadas cumplan con la Ley 84 del 2 de Julio de 1987, la cual bajo la tutela del DS, cre\u00f3 un programa ‘de orientaci\u00f3n, detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de enfermedades hereditarias en las que se incluye la fenilcetonuria’, seg\u00fan expone una moci\u00f3n presentada por Correa y Rodr\u00edguez Rivera al tribunal antes citado.<\/p>\n

NotiCel habl\u00f3 con Vilma Luisa Negr\u00f3n, madre de una de las pacientes que tras cumplir 21 a\u00f1os, el estado le notific\u00f3 que ‘no puede recibir ning\u00fan beneficio y se nos informa que ya no puede volver a la Cl\u00ednica de Gen\u00e9tica, as\u00ed que no tendr\u00e1 mas accesos al preparado de amino\u00e1cidos KUVAN’.<\/p>\n

Seg\u00fan, la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en ingl\u00e9s) KUVAN es el medicamento aprobado para el tratamiento de esta enfermedad, pues ayuda tanto al desarrollo \u00f3ptimo de estos pacientes.<\/p>\n

‘Cuando mi hija naci\u00f3 no exist\u00eda esta ley (84), as\u00ed que no sab\u00edamos que ten\u00eda la enfermedad. A los 2 a\u00f1os y medios, mi hija no hablaba ni caminaba. Una vez es diagnosticada y comienza a tratarse con el preparado de amino\u00e1cidos, en tan solo dos meses ya ella pod\u00eda caminar sin que yo la tuviera que agarrar’, relat\u00f3.<\/p>\n

En la actualidad, la joven cuenta con un Grado Asociado como asistente administrativo, pero pudiera ver privado su futuro por la falta de este medicamento.<\/p>

\"\"<\/a><\/div>\n

‘Ella ahora solo tiene acceso a la cantidad de preparado de amino\u00e1cidos que su pap\u00e1 le puede comprar’, explica la madre, mientras a\u00f1ade que el costo de una caja es de $210.95 y su duraci\u00f3n aproximada es de ‘menos de 12 d\u00edas’. Por tanto, los gastos del preparado de amino\u00e1cido sumen alrededor de $632.85 mensuales. Adem\u00e1s de esto, la joven, al igual que el resto de los pacientes de esta enfermedad, requiere utilizar sustitutos de ciertos alimentos.<\/p>\n

‘En el caso de mi hija, por ejemplo, ella utiliza sustituto de huevos. De este sustituto lo que equivale a una docena de huevos, cuesta $9.09’, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n

‘A pesar de que el cerebro ya est\u00e1 formado, lo que nos han dicho los m\u00e9dicos y hemos visto es que ellos (los pacientes) contin\u00faan afect\u00e1ndose en su \u00e1rea cognitiva si no utilizan la cantidad adecuada de preparado de amino\u00e1cidos’, explica Negr\u00f3n.<\/p>\n

Ante esta problem\u00e1tica, tanto el Estado como ASES, establecieron en una moci\u00f3n al juez Ang\u00e9l Pag\u00e1n, su deseo a que ‘la Legislatura atienda la presente controversia’ .<\/p>\n

No obstante, seg\u00fan expuso el licenciado Correa a NotiCel, el juez Pag\u00e1n acept\u00f3 mediante otra moci\u00f3n, que en la sala 904 del Tribunal se discutiera si el KUVAN era considerado por la FDA como una ‘droga’ o alimento. Lo que, a los ojos de Correa, ‘no es realmente importante’ en el caso.<\/p>\n

Por su parte, los afectados contin\u00faan el pleito legal estableciendo que cumplir con los servicios adecuados conforme a la ley, ‘no resultar\u00eda en nada oneroso para el estado, pues estamos hablando que el total de la poblaci\u00f3n con esta condici\u00f3n gen\u00e9tica es de unos 50 a 70 pacientes’.<\/p>\n

La vista contin\u00faa el pr\u00f3ximo 15 de julio, persiguiendo que se cumpla con la responsabilidad de implementar la pol\u00edtica de que ‘el derecho a la salud es uno fundamental y que el mismo es consustancial con el derecho a la vida y la dignidad humana, las cuales han sido reconocidas expresamente en la Constituci\u00f3n del Estado Libre Asociado de Puerto Rico’, seg\u00fan dispone un documento presentado por la parte demandante en este caso.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

‘Respetuosamente sostenemos que la situaci\u00f3n fiscal de la isla requiere hacer m\u00e1s con menos’. As\u00ed dispone una moci\u00f3n de la Administraci\u00f3n de Seguros de Salud (ASES), quien junto a el Estado Libre Asociado de Puerto Rico (ELA), el Departamento de Salud (DS) y las aseguradoras Triple S Salud y Frist Medical Health Plan, protagonizan un […]<\/p>","protected":false},"author":0,"featured_media":591009,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[2,69],"tags":[],"class_list":["post-57330","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ultima-hora","category-vida-y-bienestar"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57330","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57330"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57330\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":591024,"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/57330\/revisions\/591024"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/591009"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57330"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=57330"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/noticel.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=57330"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}