{"id":497987,"date":"2025-05-21T05:30:00","date_gmt":"2025-05-21T09:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.noticel.com\/?post_type=article&p=217163"},"modified":"2025-07-19T00:52:55","modified_gmt":"2025-07-19T00:52:55","slug":"asociacion-medica-y-salud-chocan-por-pruebas-neonatales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticel.com\/en\/ultima-hora\/20250521\/asociacion-medica-y-salud-chocan-por-pruebas-neonatales\/","title":{"rendered":"Asociaci\u00f3n M\u00e9dica y Salud chocan por pruebas neonatales"},"content":{"rendered":"

El Departamento de Salud hizo constar su oposici\u00f3n ante el Proyecto de la C\u00e1mara 251<\/strong> debido a que entienden las decisiones deben basarse en evidencia cient\u00edfica.<\/strong><\/h3>\n

La Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara de Representantes evalu\u00f3 esta semana el Proyecto de la C\u00e1mara 251<\/strong>, presentado por el representante Jos\u00e9 \u201cChe\u201d P\u00e9rez Cordero, que propone ampliar el listado de enfermedades gen\u00e9ticas de detecci\u00f3n obligatoria en las pruebas neonatales realizadas a reci\u00e9n nacidos en Puerto Rico.<\/p>\n

La medida busca enmendar la Ley N\u00fam. 84 de 1987 para incluir cuatro nuevas condiciones en el Programa para la Detecci\u00f3n, Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Condiciones Hereditarias del Departamento de Salud (DS): la mucopolisacaridosis Tipo-1 (MPS 1), la enfermedad de Pompe, la adrenoleucodistrofia neonatal (NALD) y la enfermedad de Krabbe.<\/p>\n

En una ponencia escrita, la Asociaci\u00f3n M\u00e9dica de Puerto Rico respald\u00f3 sin reservas la medida, destacando que se trata de trastornos gen\u00e9ticos que pueden beneficiarse significativamente de tratamientos espec\u00edficos si se detectan de forma precoz. El presidente de la organizaci\u00f3n, Dr. Yussef Galib-Frangie Fiol, expres\u00f3 en su memorial que \u201cla detecci\u00f3n temprana mediante la prueba neonatal es una estrategia fundamental para prevenir complicaciones severas, discapacidad y muerte\u201d.<\/p>\n

Sin embargo, en un memorial sometido por el secretario de Salud, V\u00edctor Ramos Otero, la agencia indic\u00f3 que no endosa el Proyecto de la C\u00e1mara 251<\/strong>. El Departamento de Salud plante\u00f3 que el proceso de a\u00f1adir o eliminar condiciones de cernir debe basarse en evidencia cient\u00edfica y estar liderado por el Consejo de Enfermedades Hereditarias, conforme a lo dispuesto en la Ley 84 y su reglamento.<\/p>\n

Adem\u00e1s del memorial del secretario, la doctora \u00c1ngela Adams, directora de la Divisi\u00f3n de Ni\u00f1os con Necesidades M\u00e9dicas Especiales, explic\u00f3 por escrito que el DS actualmente monitorea 11 condiciones gen\u00e9ticas y ha iniciado esfuerzos para incorporar otras como la NALD, la cual ya se encuentra en fase final de implementaci\u00f3n. Indic\u00f3 tambi\u00e9n que la atrofia muscular espinal (AME), aunque no contemplada originalmente en el PC 251, ser\u00e1 a\u00f1adida mediante enmiendas legislativas al proyecto.<\/p>\n

Historia relacionada: Departamento de Salud carece del peritaje para hacer estudios de radiaci\u00f3n<\/a><\/p>\n

Respecto a la enfermedad de Pompe, Adams inform\u00f3 que la agencia se encuentra en conversaciones con el Recinto de Ciencias M\u00e9dicas para establecer un proyecto piloto que permita su detecci\u00f3n desde el nacimiento.<\/p>

\"\"<\/a><\/div>\n

No obstante, la enfermedad de Krabbe representa mayores retos. Seg\u00fan explic\u00f3 Adams, esta condici\u00f3n, que afecta a 1 de cada 100,000 neonatos a nivel mundial, requiere que el tratamiento se inicie en los primeros 20 d\u00edas de vida. Dicho tratamiento paliativo no est\u00e1 disponible en Puerto Rico, por lo que el infante tendr\u00eda que ser trasladado a una de solo siete jurisdicciones en Estados Unidos donde se ofrece. A\u00f1adi\u00f3 que el DS realiza actualmente las pruebas de cernimiento para esta condici\u00f3n, aunque no forman parte oficial del programa, y que el principal obst\u00e1culo es el alto costo de implementaci\u00f3n y los recursos humanos necesarios para su manejo.<\/p>\n

\u201cSignifica que no solamente es el cernimiento, tambi\u00e9n que hay que montar un andamiaje para que ese menor llegue antes de los 20 d\u00edas de nacido a un estado donde pudieran darle ese tratamiento. Nosotros lo hemos evaluado, pero es sumamente costoso\u201d, sostuvo Adams.<\/p>\n

Ante estos se\u00f1alamientos, el presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, representante Gabriel Rodr\u00edguez Aguil\u00f3, solicit\u00f3 al DS un desglose detallado del impacto fiscal que tendr\u00eda integrar la enfermedad de Krabbe y las condiciones adicionales al programa, con el objetivo de identificar las partidas presupuestarias que permitir\u00edan su viabilidad.<\/p>\n

\u201cConf\u00edo en que ustedes nos puedan ayudar para que nos pongan a nosotros en la condici\u00f3n de evaluar el impacto econ\u00f3mico y poder justificarlo para poder trabajar la medida\u201d, expres\u00f3 el legislador.<\/p>\n

Rodr\u00edguez Aguil\u00f3 tambi\u00e9n adelant\u00f3 que propondr\u00e1 enmiendas al proyecto para requerir que los resultados de las pruebas neonatales, incluyendo los negativos, sean notificados de manera obligatoria a los padres.<\/p>\n

Seg\u00fan se inform\u00f3 en el comunicado, el Colegio de M\u00e9dicos Cirujanos fue citado a la vista p\u00fablica, pero se excus\u00f3 de su comparecencia. Tambi\u00e9n participaron en los trabajos legislativos los representantes V\u00edctor Par\u00e9s Otero y Lisie Burgos Mu\u00f1iz.<\/p>\n

Historia relacionada: Presupuesto de salud revela brechas cr\u00edticas e insuficiencias de fondos<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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