{"id":14536,"date":"2018-09-19T00:00:00","date_gmt":"2018-09-19T04:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.noticel.com\/ahora\/gobierno\/negocio-de-la-salud\/top-stories\/20180919\/riesgo-para-pacientes-de-dialisis-sigue-siendo-critico\/"},"modified":"2025-07-17T00:30:42","modified_gmt":"2025-07-17T00:30:42","slug":"riesgo-para-pacientes-de-dialisis-sigue-siendo-critico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticel.com\/en\/ultima-hora\/20180919\/riesgo-para-pacientes-de-dialisis-sigue-siendo-critico\/","title":{"rendered":"Riesgo para pacientes de di\u00e1lisis sigue siendo cr\u00edtico"},"content":{"rendered":"

A un a\u00f1o de Mar\u00eda no hay un plan para atenderlos<\/i><\/p>\n

Comienzas a sentir picor en la piel, tu cuerpo se hincha, se te entumecen los dedos, te falta el aire, llega el cansancio y alguna \u00falcera abierta comienza dejar correr los fluidos. Las probabilidades de morir crecen. La ansiedad y el estres se complican.<\/p>\n

Este es el cuadro al que se expusieron los cerca de 6,013 pacientes de di\u00e1lisis registrados en Puerto Rico por el Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) antes del paso del hurac\u00e1n Mar\u00eda. Un a\u00f1o despues, el n\u00famero de personas con tratamientos activos se redujo a 5,928 debido, en parte, a las muertes provocadas por la interrupci\u00f3n extensa o racionamiento de sus di\u00e1lisis, o porque tuvieron que emigrar a Estados Unidos.<\/p>\n

Para quienes se quedaron en Puerto Rico, los riesgos son los mismos, como ocurre en Vieques, donde el \u00fanico centro de tratamiento permanece cerrado, por lo que los pacientes tienen que viajar tres veces en semana a la isla grande para atenderse.<\/p>\n

Ante esta realidad, el representante Juan Morales, presidente de la Comisi\u00f3n cameral de Salud, present\u00f3 el 30 de agosto de este a\u00f1o un plan para manejar los pacientes de di\u00e1lisis en periodos de emergencia.<\/p>\n

No obstante, se trata de un protocolo basado en acuerdos entre agencias p\u00fablicas con el apoyo del Consejo Renal de Puerto Rico que carece de bases legales o presupuesto para su implementaci\u00f3n. No se present\u00f3 como un proyecto de ley o una resoluci\u00f3n. Tampoco se estableci\u00f3 como un reglamento que deba ser adoptado por alguna dependencia gubernamental. El plan del representante Morales no establece penalidades para quienes no cumplan con lo recomendado. No obliga a nadie a nada.<\/p>\n

A\u00fan m\u00e1s, el documento tampoco incluye sugerencias de expertos y funcionarios de entidades del tercer sector entrevistados por el Centro de Periodismo Investigativo (CPI) sobre que aspectos deber\u00eda tener un plan de este tipo.<\/p>\n

La distribuci\u00f3n de agua, diesel o gasolina, alimentos adecuados para los pacientes renales y apoyo emocional y psicol\u00f3gicos fueron los puntos de consenso que, seg\u00fan los especialistas, el pa\u00eds debe atender con prioridad para proteger a la comunidad renal.<\/p>\n

Al descubierto desconocimiento sobre las di\u00e1lisis<\/strong><\/p>\n

Aunque luego del hurac\u00e1n, solo tres de los 45 centros privados de di\u00e1lisis se vieron afectados directamente y al d\u00eda de hoy no han podido retomar los servicios, los que s\u00ed funcionaron estuvieron a merced de la negligencia, el desconocimiento y la improvisaci\u00f3n gubernamental luego de la cat\u00e1strofe.<\/p>\n

‘Fallamos. \u00d3yeme, fallamos, porque no sab\u00edamos c\u00f3mo iba a venir la emergencia o si se estaba preparado. Pero me pregunto si a este momento Puerto Rico est\u00e1 preparado para hacer un desalojo como tuvo que hacer Saint Thomas con sus pacientes de di\u00e1lisis. Claro que no’, lanz\u00f3 de inmediato \u00c1ngela D\u00edaz, directora del Consejo Renal de Puerto Rico.<\/p>\n

Luego del hurac\u00e1n, D\u00edaz acudi\u00f3 al Centro de Operaciones de Emergencia (COE) habilitado por la administraci\u00f3n de Ricardo Rossell\u00f3 para identificar c\u00f3mo pod\u00eda ayudar a atender las necesidades de la comunidad que representa. Relat\u00f3 que fue precisamente en el COE donde m\u00e1s se evidenci\u00f3 el desconocimiento de las agencias encargadas del manejo de la emergencia con relaci\u00f3n a los requerimientos de los pacientes de di\u00e1lisis.<\/p>\n

Un recuerdo similar guarda Ana Laboy, directora de la Fundaci\u00f3n Puertorrique\u00f1a del Ri\u00f1\u00f3n (FPR), al repasar los desaf\u00edos que vivieron estos pacientes a partir del 20 de septiembre de 2017 y que todav\u00eda pueden considerarse una amenaza.<\/p>\n

‘A los centros de di\u00e1lisis hay que verlos como si fueran una instituci\u00f3n hospitalaria. S\u00ed, son organizaciones privadas, pero trabajan con la salud y vida de un paciente en un tratamiento que es vida’, se\u00f1al\u00f3. Los centros de di\u00e1lisis privados son el principal proveedor de estos tratamientos en Puerto Rico.<\/p>\n

Durante el hurac\u00e1n los centros de di\u00e1lisis ocupaban el tercer puesto en la lista de prioridades para la distribuci\u00f3n de suministros como agua y diesel a instituciones p\u00fablicas y privadas de parte de las autoridades. Laboy cont\u00f3 que esa determinaci\u00f3n hizo que en ocasiones la disponibilidad de los abastos de agua — que debe estar purificada para el tratamiento — no estuviera disponible.<\/p>\n

Ese punto es parte del plan de acci\u00f3n propuesto por la Comisi\u00f3n cameral de Salud, que le otorga a los centros de di\u00e1lisis la misma prioridad de distribuci\u00f3n de agua y la reconexi\u00f3n electrica que a los hospitales. No da, sin embargo, mayor prioridad para la distribuci\u00f3n de diesel a estas instituciones en caso de que se dilaten los trabajos de la Autoridad de Energ\u00eda Electrica (AEE).<\/p>\n

Respecto al acuerdo con la Autoridad de Acueductos y Alcantarillados (AAA), la corporaci\u00f3n p\u00fablica cre\u00f3 un formulario para clientes cr\u00edticos que deber\u00e1 ser completado por cada centro de di\u00e1lisis para crear un registro de los galones de agua que se requieran y el nombre de los choferes que recoger\u00e1n el suministro.<\/p>\n

El plan cameral subraya que el recogido del l\u00edquido ser\u00e1 responsabilidad de cada centro que deber\u00e1 contar con camiones o contenedores, ‘ya que la AAA no suplir\u00e1 estos equipos’.<\/p>\n

El comisionado interino de la Agencia Estatal para el Manejo de Emergencia y Administraci\u00f3n de Desastres (AEMEAD), Carlos Acevedo, fue m\u00e1s lejos e indic\u00f3 que las \u00fanicas dos empresas que suministran tratamientos de di\u00e1lisis en Puerto Rico — Fresenius Medical Care y Atlantis Health Care — deber\u00edan contar con un plan alterno para su propia distribuci\u00f3n de agua.<\/p>\n

‘Se supone que los centros de di\u00e1lisis tengan contratadas personas que le suplan el agua. Eso lo deben tener en su plan de emergencia. Si ellos son solo dos compa\u00f1\u00edas de di\u00e1lisis [y] quieren tener un plan m\u00e1s robusto de distribuci\u00f3n de agua, pueden comprarse dos o tres camiones de agua para suplirle solo a su centros’, recomend\u00f3 el funcionario.<\/p>\n

Luis Emanuelli, vicepresidente regional de Fresenius Medical Care, explic\u00f3 que, en efecto, la empresa ten\u00eda ‘acuerdos espec\u00edficos con proveedores’, pero en los centros de abastecimiento de agua les ped\u00edan que se fueran ‘al final de la fila’.<\/p>\n

Atlantis Health Care no quiso reaccionar.<\/p>\n

Ese tira y jala por la distribuci\u00f3n de agua preocupa a Luis Mongil, paciente de hemodi\u00e1lisis en San Juan. Aunque reconoci\u00f3 que tuvo mejores oportunidades para su tratamiento en comparaci\u00f3n con pacientes de otras partes de la isla, Mongil le reclam\u00f3 a las autoridades ponerse de acuerdo sobre la prioridad que se dar\u00e1 la comunidad renal.<\/p>\n

‘La di\u00e1lisis es un servicio primario. Es vida. Si nosotros no nos dializamos, la pr\u00f3xima parada es el boquete del cementerio. El gobierno tiene que poner de su parte y tiene que facilitar los servicios –como el agua– se provean a los centros’, sentenci\u00f3 el contador p\u00fablico autorizado.<\/p>

\"\"<\/a><\/div>\n

Mortales los efectos de las di\u00e1lisis racionadas<\/strong><\/p>\n

Elevar a los centros de di\u00e1lisis en la escala de prioridades durante emergencias no es capricho, ya que las dos maneras en que puede ofrecerse el tratamiento requieren de agua y electricidad.<\/p>\n

Por un lado, est\u00e1 la hemodi\u00e1lisis, que es la que frecuentemente se ofrece en un centro con apoyo de una m\u00e1quina externa y, por otro, la di\u00e1lisis peritoneal, que el paciente realiza en su casa y que, en ocasiones, se puede hacer ‘de forma manual’.<\/p>\n

Independientemente de cu\u00e1l sea el caso, la necesidad de agua y electricidad para realizar ambos tipos de di\u00e1lisis es vital para cumplir, no solo con el proceso adecuado del tratamiento, sino con las regulaciones federales que exige Medicare.<\/p>\n

Y es que, desde 1972, los tratamientos de di\u00e1lisis est\u00e1n regulados por el Programa de Enfermedad Renal en Etapa Terminal (ESRD en ingles) al amparo de las disposiciones que establece la secci\u00f3n 2991 de la Ley federal 92-603 de la enmienda del Seguro Social de 1972. M\u00e1s adelante, en 1978, se legisl\u00f3 para que los proveedores de diversos servicios para estos programas fueran supervisados por entes externos al gobierno. En el caso de Puerto Rico, el control de calidad de Fresenius Medical Care y Atlantis Health Care est\u00e1 a cargo de Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) con sede en Estados Unidos y que tambien es responsable de Nueva Jersey y las Islas V\u00edrgenes Estadounidenses. A pesar de eso, la elaboraci\u00f3n del plan presentado por la Comisi\u00f3n cameral de Salud no tuvo la participaci\u00f3n del QIRN3 y solo menciona esta entidad como referencia en una nota al calce.<\/p>\n

Aun con la regulaciones, la falta de agua luego del hurac\u00e1n llev\u00f3 a que varios centros de di\u00e1lisis comenzaran a racionar los tratamientos. El CPI ha logrado confirmar al menos 15 de las muertes post Mar\u00eda como casos de di\u00e1lisis que no recibieron tratamiento hasta diez d\u00edas despues del paso del hurac\u00e1n o, que al comenzarlo, no obtuvieron las cuatro horas correspondientes por sesi\u00f3n.<\/p>\n

‘T\u00fa decir en el COE: ‘necesitamos agua en tal unidad de di\u00e1lisis’ y que te digan: ‘Mira, all\u00ed hay cajas de agua’. Era absurdo’, destac\u00f3 la directora del Consejo Renal.<\/p>\n

Hist\u00f3ricamente, seg\u00fan expertos consultados por el CPI, los pacientes renales adultos tienen una mortalidad alta por la complejidad de la condici\u00f3n y cada d\u00eda que pasan sin su tratamiento cuenta.<\/p>\n

Seg\u00fan datos del Consejo Renal, en los \u00faltimos a\u00f1os, Puerto Rico se ha mantenido en el primer lugar de mortalidad de pacientes de di\u00e1lisis en comparaci\u00f3n con otros territorios o estados de Estados Unidos. De acuerdo con D\u00edaz, en la Isla diariamente mueren en promedio entre tres y cuatro pacientes de di\u00e1lisis. Despues del hurac\u00e1n, a\u00f1adi\u00f3, esa tasa se ubic\u00f3 entre cuatro y cinco pacientes muertos por d\u00eda, pero ‘ya en este momento [agosto 2018] se ha vuelto a estabilizar’.<\/p>\n

De hecho, seg\u00fan datos del Registro Demogr\u00e1fico entre septiembre de 2017 y junio de 2018, unas 1,661 muertes en Puerto Rico estuvieron relacionadas con alguna condici\u00f3n cl\u00ednica asociada al sistema renal. Durante ese mismo periodo, 85 casos se identificaron como complicaciones con el tratamiento de di\u00e1lisis.<\/p>\n

El Consejo Renal espera publicar su informe de mortalidad de pacientes en octubre.<\/p>\n

Por esa raz\u00f3n, para la nefr\u00f3loga Martha Su\u00e1rez Rivera, contar con seguridad de acceso al agua en una emergencia es un asunto de vida o muerte para las personas que reciben di\u00e1lisis. La experta explic\u00f3 que en estos tratamientos — sobre todo en las hemodi\u00e1lisis — cada paciente requiere alrededor de 52 galones por d\u00eda y usualmente se dializan tres veces por semana.<\/p>\n

De acuerdo con Su\u00e1rez Rivera, quien tambien dirige la divisi\u00f3n de di\u00e1lisis pedi\u00e1trico del Hospital Pedi\u00e1trico Universitario, el abasto intermitente del agua para los centros de di\u00e1lisis provoc\u00f3 que se racionaran los tratamientos y fue perjudicial para la salud de estas personas.<\/p>\n

Esa situaci\u00f3n la resiente la familia de Francisco Rivera Rodr\u00edguez, residente en Camuy, quien falleci\u00f3 el 23 septiembre de 2017. Ten\u00eda 62 a\u00f1os.<\/p>\n

‘El d\u00eda del hurac\u00e1n no iban a dializar y se la adelantaron. Cuando le correspond\u00eda, un jueves, no hab\u00eda nadie en el centro; ni empleados, ni agua ni luz, y entonces regres\u00f3 a casa de su hija. Fue el viernes y le dieron solo dos horas de di\u00e1lisis, despues de haber estado seis d\u00edas sin di\u00e1lisis. De doce horas que le correspond\u00edan semanal, el hab\u00eda recibido cuatro (dos antes y dos despues del hurac\u00e1n). Le iban a dar el tratamiento nuevamente al otro d\u00eda, el s\u00e1bado, pero ese d\u00eda muri\u00f3. Muri\u00f3 dormido’, cont\u00f3 su esposa, Mar\u00eda Mu\u00f1iz.<\/p>\n

Un contexto similar enfrent\u00f3 la familia de Jose Antonio L\u00f3pez, residente en Gurabo, quien muri\u00f3 el 22 de octubre de 2017 luego de que le redujeran las horas de tratamiento de di\u00e1lisis.<\/p>\n

‘La falta de di\u00e1lisis a tiempo lo deprimi\u00f3. Luego del hurac\u00e1n, fallaron en dar las di\u00e1lisis y le daban menos tiempo y menos d\u00edas’, detall\u00f3 Myrna Rivera, esposa del fenecido.<\/p>\n

Para la doctora Su\u00e1rez Rivera es comprensible que los centros de di\u00e1lisis tuvieran que reducir sus dosis del tratamiento ante la falta de diesel y agua, pero cuestion\u00f3 el impacto que tuvo esa medida sobre la salud de los pacientes.<\/p>\n

‘Si a m\u00ed Medicare me exige un tipo de di\u00e1lisis a un paciente, \u00bfcu\u00e1nto tiempo le dimos la di\u00e1lisis mal a los adultos? No fue porque no hubiera el compromiso de las compa\u00f1\u00edas y los nefr\u00f3logos, sino porque simplemente no hab\u00eda diesel o se acababa el agua. Esa parte debe ser prioridad en una futura situaci\u00f3n’, se\u00f1al\u00f3 la nefr\u00f3loga.<\/p>\n

Seg\u00fan un documento enviado por Fresenius Medical Care, la reducci\u00f3n en las horas de tratamiento no incumpli\u00f3 con los est\u00e1ndares federales de eliminaci\u00f3n de toxinas de cada paciente. ‘El tiempo de tratamiento promedio y la tasa de flujo de dializado se redujeron aproximadamente un 25% a partir de la \u00faltima semana de septiembre para conservar el agua. La tasa de flujo sangu\u00edneo promedio se mantuvo constante y por encima del valor m\u00ednimo recomendado’, precisa el texto.<\/p>\n

Ante el cuestionamiento de la doctora Su\u00e1rez Rivera, el comisionado interino de AEMEAD recalc\u00f3 que el problema est\u00e1 en que las empresas privadas dependan del gobierno para la distribuci\u00f3n de servicios durante una emergencia.<\/p>\n

‘Digo algo claro: eso no estaba contemplado en ning\u00fan plan de emergencia\u2026 Manejo de Emergencias no tiene camiones de nada\u2026 nosotros somos un coordinador. Pero nadie hab\u00eda vislumbrado que luego de un desastre se iba a tener que buscar la manera de darle diesel y agua a los centros de di\u00e1lisis, hospitales privados, centros de envejecientes\u2026 Ahora se est\u00e1 trabajando. Por eso FEMA (Agencia Federal para el Manejo de Emergencias) tuvo que coger el control y suplir el diesel a entidades privadas’, reconoci\u00f3 Acevedo, quien mencion\u00f3 que en Puerto Rico solo existe una flota de camiones de distribuci\u00f3n de agua que no sobrepasa las 200 unidades entre el sector p\u00fablico y privado.<\/p>\n

Lea este reportaje completo en: periodismoinvestigativo.com<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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