Una de cada 5,000 mujeres en el mundo nacieron sin vagina, sin útero y sin cervix (cuello uterino). Joanna Giannouli es una de ellas. Y le contó a la portal BBC cómo es vivir con agnesia vaginal, un trastorno congenito tambien conocido como síndrome de Rokintansky

La primera vez que Joanna fue al médico (y le contaron sobre el síndrome de Rokitansky) su padre puso buena cara. Mientras su madre, sin embargo, no se lo tomó tan bien.

'No hablamos mucho de ello durante los primeros cinco años. Yo no podía. Me sentía destrozada y muy débil.Mi madre cree que hizo algo mal durante el embarazo, aunque le expliqué que no era así; es una cuestión genética. Pero lo cierto es que es un trastorno muy estigmatizado y mi mamá no fue la única persona que se lo tomó mal.Lo más doloroso fue cuando mi pareja me dejó.Yo tenía 21 años, vivía en Atenas (Grecia) y mi novio y yo estábamos comprometidos.Y cuando le expliqué mi trastorno, decidió romper conmigo.'

A Joanna le costó años tener una relación estable.

Ahora con 27 años la joven se encuentra en una relación estable desde hace cinco. Su novio supo sobre la condición desde el principio y eligió estar con ella de todas maneras.

Sabe que tal vez no tengan hijos, y tanto él como Joanna lo han aceptado.

Operación complicada

'Mi madré me llevó al médico cuando tenía 14 años porque todavía no tenía la menstruación, pero no me examinaron, y a los 16 me enviaron al hospital para que me hicieran unas pruebas.

Se dieron cuenta de que no tenía túnel vaginal y de que tenía el síndrome de Rokitansky.

Había nacido sin una vagina funcional y los doctores tendrían que fabricarme una para poder tener relaciones sexuales.'

Joanna fue operada y todo salió muy bien. Estuvo unas cuatro semanas en el hospital y después tuvo que pasar tres meses en cama.

Era requerido ejercicios vaginales para poder expandir su nuevo cuello uterino.

Qué es el síndrome de Rokitansky?

• Las mujeres con este trastorno nacensin útero, cérvix (cuello uterino) ni vagina (o sin desarrollar del todo)

• Sin embargo, estas mujeres sí tienen ovarios y genitales externos (vulva), y desarrollan senos y vello púbico

• El primer síntoma suele ser laausencia de menstruación

• Las relaciones sexuales suelen ser más complicadas de lo normal porque la vagina es más estrecha

'Mi nueva vagina era estrecha y pequeña, y me resultaba doloroso mantener relaciones sexuales.Tuvieron que volver a operarme para expandir la entrada vaginal. Algunas parejas abusaron emocionalmente de la situación y me costó años tener una relación estable.'

La joven cuenta que han pasado casi 10 años y todavía se siento mal al respecto pero ya no siente vergüenza.

'Me he dado cuenta de que es algo que no puedo cambiar; tengo que aceptarlo y vivir con ello.Durante los primeros años (y, a veces, también ahora) sentía que no valía nada y que no merecía que me quisieran'. Cuenta la joven nativa de Grecia.

'No pude encontrar ningún grupo de apoyo en Grecia, donde yo vivía, ni nadie con quien hablar de ello. Y muchas mujeres que lo sufren sienten vergüenza.Me encantaría ser madre de alguna manera, ya sea maternidad biológica o subrogada.Es liberador hablar sobre ello.Y quiero apoyar a todas las mujeres que sufran esta condición porque sé lo difícil que puede llegar a ser. Si no nos ayudamos entre nosotras, quién si no? '