Desiree despierta con el temor aferrado a su conciencia. Su ánimo se oculta bajo el velo de la ansiedad y la duda, la esperanza poco a poco se diluye en una suerte de mutismo sostenido; desde hace año y medio, la inestabilidad emocional le acompaña como una suerte de amistad maldita. Su cuerpo, que antaño creyera conocer bien, ha comenzado a rebelarse en contra de su voluntad para ceder al impulso de fuertes convulsiones, en episodios que han ido intensificándose y multiplicándose con el paso del tiempo. Desiree sufre de epilepsia. Se lo dijeron los medicos tras estudiar su caso con detenimiento.

Pero eso no es cierto.

Las convulsiones duran demasiado. En ocasiones, se extienden por espacio de media hora e incluso de cuarenta minutos. Este patrón no obedece a un ataque epiléptico usual. Desirée toma la medicación que le fue prescrita, un anticonvulsivo destinado a mantener bajo control su particular condición, pero los episodios recurrentes se hacen más y más presentes ante desesperación de su familia. Finalmente, comienza a albergar dudas sobre qué sucede en su organismo, por lo que decide gestionar una evaluación psicológica en la Sociedad de Epilepsia de Puerto Rico, situada en Bayamón. Es allí donde conoce al doctor Alfonso Martínez-Taboas, consultor clínico de esta organización sin fines de lucro desde hace más de 25 años. Es allí donde también logrará respuestas a todas sus preguntas.

Martínez-Taboas, eminencia puertorriqueña en materia de trastornos disociativos y de somatización, recuerda el caso con claridad. 'Le pregunté: desde cuándo comenzaron estos episodios?, y me dijo: 'como hace año y medio'. Le pregunté: 'a ti te pasó algo más o menos por ahí?, y me respondió 'sí, pero yo no se lo he contado a nadie'.

Desirée guardaba un terrible secreto. Un día, al salir de la playa, un vecino la recogió en su vehículo para acercarle a casa. En lugar de eso, la llevó a una montaña y la violó. El fatal evento había permanecido en secreto durante todos estos meses. Ni tan siquiera su familia tenía conocimiento del mismo. En su hermetismo y dolor mudo, comenzaron a desencadenarse procesos emocionales que cristalizarían en el verdadero cuadro clínico que había permanecido velado, enquistado como un punto ciego a ojos de todos: Desirée no sufría de epilepsia, sino de una desconocida afección catalogada como Convulsiones Psicógenas No-Epilépticas (CPNE).

Una enfermedad muy distinta a la epilepsia

La diferencia entre ambas enfermedades es simple: mientras la epilepsia responde a anomalías electrocorticales desatadas en el cerebro del paciente y promotoras, por tanto, de los movimientos espasmódicos, las CPNE responden a factores netamente psicoemocionales. Corresponden, en palabras sencillas, al plano de la salud mental, pero no por ello son menos importantes: de hecho, esta grave dolencia suele necesitar un difícil y prolongado tratamiento psicológico. Las heridas emocionales suelen ser muy profundas.

Con el objetivo de dar a conocer esta dolencia y educar a la sociedad y al cuerpo médico de la necesidad de priorizar un correcto diagnóstico, el doctor Martínez-Taboas, con la colaboración de seis estudiantes de doctorado de la Universidad Carlos Albizu, elaboró el documento 'Convulsiones Psicógenas No-Epilépticas (CPNE): Preguntas y Respuestas para las Preguntas Más Comunes', en donde se especifican las características esenciales de esta condición.

Según el informe mencionado, cuando un paciente sufre de CPNE 'no se documenta actividad eléctrica anormal en el cerebro', sino que su origen es psicológico. Es por ello que los síntomas evidenciados muestran grandes diferencias con los experimentados durante un ataque epiléptico: los accesos de convulsiones suelen ir, además, acompañados de llantos y vocalizaciones, movimientos pélvicos brucos, movimientos de extremidades desincronizados, expresiones de terror en el rostro y conductas de auto agresión o de resistencia a la apertura de los párpados, entre otros. Síntomas que muy rara vez se manifiestan con la epilepsia.

Un mal que esconde las dificultades de una realidad socialGraves deficiencias en su correcto diagnóstico en Puerto Rico

Asimismo, los episodios se repiten con mucha mayor frecuencia en el caso de las CPNE. Con una correcta terapia psicológica, los pacientes pueden mejorar enormemente. Tal y como sostiene Martínez-Taboas, el paciente debe buscar 'ayuda lo más rápido posible. No esperar dos, tres, cuatro años. Si una persona se identifica en meses, en un año, eso es bueno. En segundo lugar, (es necesario) que la persona (…) reconozca que tiene que trabajar unos traumas pasados. Y que se comprometa con trabajar eso en psicoterapia. Con todo, no se puede asegurar que las convulsiones desaparezcan por completo en todos los casos'.

Sin embargo, en ocasiones sí pueden desaparecer como por arte de magia. 'Sucede en el 20%' de los mismos, confirma el doctor. 'Desconocemos exactamente por qué. (…) Yo lo vi. Era una nena de ocho años. Le estaban dando muchos ataques, en la escuela, en la casa. La estaban tratando como a una enferma de epilepsia. Y cuando descubrimos que era psicógeno, la familia se quedó completamente sorprendida. Después, le explicamos a la niña, en un lenguaje bien sencillito, lo que le estaba pasando. La niña hizo muchas, muchas preguntas. E, interesantemente, después de darle el diagnóstico, se acabó. No volvió a manifestar más las convulsiones'.

Pese a lo impactante del relato, lo cierto es que esta enfermedad apenas afecta a la comunidad infantil. Su población tiende a oscilar entre edades que comprenden la adolescencia y los cuarenta años: en adelante, las manifestaciones tienden a remitir. Por consiguiente, es éste un mal propio de jóvenes. Y de mujeres. Martínez-Taboas afirma que 'eso lo hemos visto en Puerto Rico. Entre el 70 y el 90% de los casos son mujeres. En EE.UU o en Europa es exactamente lo mismo. Y no nos sorprende, porque todos estos trastornos que tienen que ver con somatización y disociación, son eminentemente de mujeres'.

La respuesta a esta interrogante puede ir ligada a diversas causas sociales y económicas que tienden a incubar y desatar esta afección psicológica. Con más de 100 de casos a sus espaldas, los pacientes tratados por Martínez-Taboas en su consulta provienen comúnmente de estratos sociales de nivel bajo o medio, entornos que potencian los mecanismos estresores y la violencia intrafamiliar. Las CPNE, por tanto, forman parte del paisaje de las familias más desfavorecidas y desestructuradas de la isla. Además, cerca de un 50% de los pacientes han experimentado abusos sexuales. Este hecho puede explicar por qué el número de pacientes está constituido, en su mayoría, por mujeres.

Según el artículo 'Lo que todo profesional de la salud debe saber sobre las convulsiones psicógenas no-epilépticas (CPNE), elaborado por el doctor Taboas junto con estudiantes de doctorado de la Universidad Carlos Albizu tales como Marianette Colón, Christian J. González o Yeira M. Valdez, otros escenarios potenciadores de las CPNE pueden ser las 'estructuras familiares que promueven la dependencia' o el hecho de estar desempleado.

Por su parte, esta condición puede generar graves problemas de estigmatización social similares a la epilepsia, sensación de pérdida de esperanza y depresión, problemas de pareja, sensación de incapacidad o pérdida del empleo.

Las CPNE siguen siendo grandes desconocidas dentro del universo del conocimiento y diagnóstico médicos. Así lo asegura Taboas, quien sostiene que 'en nuestro estudio, se dio cita (a otro) en donde a distintos neurólogos se les puso vídeos de pacientes que estaban teniendo convulsiones psicógenas. El 40% de los neurólogos no pudo detectar(las).

Se cree que entre un 20% y un 30% de los pacientes que acuden a centros de epilepsia son diagnosticados con CPNE, y que dicha afección tarda unos siete años de media en identificarse. Mientras tanto, el enfermo es convencido de que sufre otra enfermedad. En Puerto Rico, es el Centro de Epilepsia del Hospital HIMA San Pablo, situado en Caguas, quien se encarga de hallar, entre otros pacientes que presentan usuales cuadros epilépticos, a quienes sufren de esta condición psicológica.

Suelen ser enfermos de la denominada 'epilepsia intratable', es decir, gente que convulsiona sin que los medicamentos disminuyan los síntomas. Una tercera parte de esos pacientes presentan casos clínicos psicógenos. En el Centro de Epilepsia, expertos en neurología estudian atentamente el electroencefalograma del paciente en una pantalla. Cuando comprueban que las ondas del cerebro del paciente permanecen estables, pero éste se encuentra convulsionando, descubren la verdadera naturaleza de la dolencia.

En lo que respecta al doctor Martínez-Taboas, sus recursos también le han proporcionado grandes resultados médicos. Familiarizado con las técnicas de la hipnosis, dispone de un sistema eficaz de detección de las CPNE. Primero, induce al paciente al sueño. Más adelante en la sesión, cuando éste revive los momentos en que experimentó las convulsiones y, por ende, comienza a perder el control de los movimientos de nuevo, Taboas posa la mano en su hombro y, a la firme voz de 'un, do, tres', ordena que todo temblor o gesto se detenga. El paciente retorna de inmediato a su estado de reposo, y el episodio que parecía iniciarse queda interrumpido en el acto. 'Es entonces cuando sé que sufre de las CPNE', confirma el doctor. 'Si verdaderamente estuviese sufriendo un ataque epiléptico, ni aunque posase 60 veces mi mano sobre su hombro tendría ningún efecto'.