CPNE o la enfermedad de la exclusión social (video)
El fenómeno de las Convulsiones Psicógenas No-Epilepticas (CPNE) es una enfermedad que suele provocar muchos errores de diagnóstico. Y es que los neurólogos todavía tienen dificultades a la hora de detectar sus síntomas, los cuales, si bien pueden llegar a ser muy parecidos a los de la epilepsia, no son identicos.
Un paciente con condición de epilepsia sufre de 'actividades eléctricas anormales en el cerebro' causantes de los ataques, según informa el estudio 'Convulsiones Psicógenas No-Epilépticas (CPNE): Preguntas y Respuestas para las Preguntas Más Comunes', elaborado por el doctor Alfonso Martínez-Taboas en colaboración con seis estudiantes de doctorado de la Universidad Carlos Albizu. Por otro lado, un paciente de CPNE no presenta dichas anomalías cerebrales, sino que su condición responde solamente a cuestiones psicológicas.
Los pacientes aquejados de esta particular condición presentan graves dificultades en su día a día debido a la usual irrupción de convulsiones que, sin previo aviso, pueden extenderse por espacio de treinta o cuarenta minutos. Una vez superado el episodio, la persona no recuerda nada. Estos ataques pueden ser constantes y afectar la calidad de vida del paciente tanto física como psicológicamente.
Martínez-Taboas recibió a NotiCel para revelar los duros costos sociales que conlleva este estremecedor mal: '(doy terapia a) una señora que tenía una profesión muy buena y ganaba bastante dinero, pero las convulsiones son una cosa terrible. Si le da una, está toda la tarde con dolores en el cuerpo y dolores de cabeza. Se dio cuenta de que no podía trabajar así y, hace un año y medio, se desconectó completamente del trabajo. El esposo, por ahora, es el que está trabajando'.Una sociedad poco preparada para esta condición
La incapacitación laboral y consiguiente pérdida o abandono del empleo es, por tanto, uno de los principales problemas que afronta este grupo. Sin embargo, el doctor Taboas reveló que, en muchas ocasiones, cuando los pacientes comienzan a experimentar periodos de convulsiones, 'los supervisores o jefes de estas personas empiezan a tratar de decirles 'mira, por qué no dejas el trabajo, tú estás muy enfermo, tú no debes estar aquí'… y desaniman al paciente. Muchas veces, se siente tan incómodo que se va'.
María siempre fue una alumna ejemplar en el colegio. Durante años, se esforzó duramente para optar a una beca en la Universidad de Harvard, en Cambridge, Massachusetts. Era su gran sueño.
Cuando llegó a grado 11, los ataques comenzaron. De aquella oscura etapa que se extendió durante largos años, recuerda cómo los efectos podían prolongarse por espacio de tres horas, o cómo recorrió salas de hospital y gabinetes de psicología sin que ningún profesional hallase causa alguna a su condición. También recuerda cómo renunció a su sueño de Harvard para terminar cursando una carrera en una facultad cercana a su hogar.
En el colegio, sufrió primero el rechazo de los demás alumnos, quienes la preguntaban si estaba poseída por el demonio. Como las convulsiones nunca seguían un patrón determinado y surgían de repente, el personal de la escuela decidió contactar con sus padres para indicarles que María debía abandonar la institución: su condición era inasumible por el centro.
María fue diagnosticada con epilepsia y comenzó a tomar la medicación pertinente, pero no surtió efecto. A su juicio, siempre consideró que se trataba de 'algo relacionado con la ansiedad. Lo que sucede es que las convulsiones podían iniciarse en cualquier momento, no solo en instantes de estrés, sino por ejemplo cuando estaba en el cine con mis amistades o bailando en una fiesta'. En sus accesos psicógenos, su cuerpo permanecía arqueado en posiciones imposibles por largos espacios de tiempo en los que le costaba esfuerzo respirar. Esta realidad se mantuvo constante hasta que, en abril del presente año, conoció al doctor Taboas y tuvo conocimiento de su verdadera condición.
'Ahora deseo reinventarme como persona, plantearme metas a corto o largo plazo. Las Navidades pasadas tuve que permanecer en la cama y no comprendía por qué, no tenía ningún problema con mi familia, ni tampoco estrés. Ahora, llevo cerca de tres meses sin tener un ataque', dijo. Después de las primeras sesiones, María cree haber hallado la causa de su enfermedad: 'recuerdo que, en la época en que comenzaron las convulsiones, mi papá había perdido el trabajo. Yo soy una persona muy familiar. Tal vez eso, unido a que tuve que comenzar a trabajar yo, fuese la causa'.La difícil coyuntura de dejar de trabajar
El caso de María presenta también sus luces de esperanza de cara a ciertas reacciones sociales muy positivas que encontró en su entorno. A la comprensión de su familia se sumó el apoyo de su jefa, quien le permitió mantenerse en su trabajo, aunque tuvo que reducir el número de horas en su jornada semanal. No obstante, normalmente la sociedad rechaza de frente este tipo de cuadros clínicos por lo impactante de sus manifestaciones.
Las CPNE afectan especialmente a mujeres (en Puerto Rico representan entre el 70% y el 90% de los casos), junto a grupos de personas que arrastran cuadros de violencia intrafamiliar, familias desestructuradas y abusos sexuales.
Por otra parte, Taboas confirma que 'si las convulsiones son intratables… (…) es una condición de salud mental bien seria, y (el paciente) podría buscar la incapacidad, por ejemplo, del seguro social. O de alguna ayuda especial del gobierno'.
Sin embargo, el porcentaje de inhabilitados en el plano laboral es muy pequeño, dado que esta dolencia afecta fundamentalmente a una población con edades entre 20 y 35 años, rango que todavía permite un posible restablecimiento y posterior integración laboral.
En definitiva, este sector de la población presenta grandes retos que deberán asumir con el respaldo colectivo de las instituciones del gobierno, una red profesional médica con mayor conocimiento en la dolencia y una población general obligada más consciente.
Si considera que algún familiar o ciudadano del que usted tiene conocimiento puede estar sufriendo un cuadro clínico de CPNE, se recomienda que visite la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia, situada en Bayamón o, en su defecto, el Centro de Epilepsia del Hospital HIMA San Pablo, ubicado en Caguas.