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Esclerosis múltiple: la batalla por la visibilidad

Expertos y asociaciones de pacientes encaran el futuro con optimismo ante el avance de las investigaciones

La presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid.
Foto: EFE

Lograr la visibilidad y la empatía de y hacia las personas con Esclerosis Múltiple (EM) es parte de los esfuerzos en los que se concentran expertos y asociaciones de pacientes, que, no obstante, encaran el futuro con optimismo ante el avance de las investigaciones con nuevas dianas terapéuticas.

Dicho mensaje se puso de manifiesto en los V Premios solidarios con esta enfermedad, que se llevaron a cabo en Madrid.

Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la citada Fundación, recordó que el objetivo de estos premios es convertir en protagonistas a las personas que cada día luchan contra esta patología, para la que ha solicitado sensibilización.

La Fundación que preside lleva 30 años impulsando la investigación con el objetivo de hallar nuevas soluciones médicas.

El 70 por ciento de los nuevos casos diagnosticados en España, ha recordado, corresponden a personas de entre 20 y 40 años.

El mismo optimismo sobre los progresos en la investigación de nuevos fármacos ha mostrado José María Antón García, Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Pero a la contribución reseñable de la investigación le falta la implicación de la sociedad para hacer visible esta patología que, por la edad media de los afectados, tiene repercusiones no solo en su vida familiar sino también en la laboral.

Durante el debate que se produjo en el EFE Fórum Salud, también Jesús Celada, director general de políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, ha considerado que la normalización, la protección social y la accesibilidad son los pilares para abordar esta patología

Y esto es gracias a los nuevos fármacos, de cuyo avance se ha hecho eco el doctor Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo.

El facultativo ha destacado que España y la Comunidad de Madrid son “pioneros” en la investigación.

La directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls, ha destacado como el trabajo “imprescindible” de la asociaciones de pacientes se ha puesto de manifiesto durante la pandemia.

Una pandemia, han señalado los intervinientes, que no ha afectado mucho a los pacientes con EM por su “gran educación sanitaria”, pero si ha impactado en su sintomatología durante el confinamiento.

Pero ha reconocido que el confinamiento y la atención médica telemática ha tenido también un efecto positivo al propiciar vínculos más estrechos entre pacientes y familiares, que han sido más conscientes de lo que supone el día a día de los que sufren esta patología.