Salud federal sabía quiénes son y dónde están estas personas en todos los estados y territorios porque mantiene una base de datos con esta información.

Por temor a un tsunami, Sheyla Alvarado salió aquel día de su casa en una comunidad costera de Ponce. Cargaba el concentrador de oxígeno con el que trata su hipertensión pulmonar, pero necesitaba electricidad para usarlo y proteger su vida. El terremoto de ese 7 de enero de 2020 se lo ponía difícil. Se había dañado una central eléctrica, causando un apagón total en Puerto Rico.

La solución para ella debía estar en un refugio especializado en atender a enfermos. Supuestamente lo iba a poner en marcha el Gobierno, con una planta eléctrica que permitiría el uso de equipos médicos como el de Sheyla en caso de desastres naturales como los temblores o la temporada de huracanes. Así lo había asegurado Carlos Acevedo, excomisionado del Negociado para el Manejo de Emergencias y Administración de Desastres (NMEAD), al Centro de Periodismo Investigativo (CPI) el 20 de diciembre de 2019.

Dieciocho días después de esa entrevista, cuando el terremoto de magnitud 6.4 sacudió la isla, quedó al descubierto una vez más la falta de preparación del Gobierno de Puerto Rico y del Departamento de Salud y Servicios Humanos federal (HHS) para atender adecuadamente a los pacientes conectados a máquinas. En Puerto Rico son más de 40,000, según HHS. El terremoto puso en evidencia que no se ha aprendido una gran lección del huracán María: la falta de electricidad puede matar a envejecientes y enfermos.

La localización de Puerto Rico en la ruta de las tormentas atlánticas aumenta la necesidad de terminar con el ciclo de negligencias y errores al momento de implantar la respuesta para este sector de la población. Hay un 60% de probabilidad de que la temporada de huracanes, que comenzó el primero de junio de 2020, sea más activa de lo normal, según la Oficina Nacional de Administración Oceánica y Atmosférica, que proyecta este año de tres a seis huracanes de alta intensidad.

A diferencia de una persona sana, que está incómoda por no tener el lujo de un baño caliente durante un apagón, quienes viven conectados a estas máquinas corren el riesgo de dejar de respirar cuando se interrumpe el servicio de energía eléctrica. Lo necesitan para operar máquinas de diálisis, camas de posiciones, colchones inflables que evitan úlceras, además del equipo respiratorio como el que usa Alvarado. Por eso, a estos pacientes se les identifica como dependientes de electricidad.

“Estas también se consideran personas con impedimentos, porque sin esos equipos tienen problemas para trabajar y para llevar a cabo funciones de la vida diaria”, explicó Betzaida Ramos, directora ejecutiva del Movimiento para el Alcance de Vida Independiente (MAVI), una organización no gubernamental que trabaja por la autonomía y el desarrollo de las personas con limitaciones.

Alvarado fue a buscar ayuda a la Escuela Lila Mayoral de Ponce, que en la temporada de huracanes de 2019 fue uno de esos refugios especializados (con reserva de agua, planta eléctrica y servicios de enfermería o de cuidadores). Pero la escuela estaba cerrada. Problemas con la planta eléctrica no permitieron activar ese albergue, aseguró Jomalys Matías, una supervisora de la Administración de Vivienda Pública en los municipios del sur. “La cablería de la planta eléctrica se la comieron las ratas”, sostuvo. Y no hubo refugios especializados cerca para atender a esta población.

Entre los alcaldes de Ponce, Yauco y Guánica reinaba el desconocimiento sobre estos pacientes enfermos a casi una semana después del terremoto, encontró el CPI en una visita a los municipios afectados. “No sabemos el número de estos pacientes en nuestro municipio”, dijo el alcalde de Guánica, Santos Seda. La oficina de prensa de Ponce indicó que tampoco conocía la cifra de los dependientes de electricidad en su pueblo. Después del terremoto, ese municipio había recibido a dos pacientes que usaban concentradores de oxígeno en uno de los refugios.

Pasaron cinco días antes que el Gobierno comenzara a ofrecer una alternativa. La Guardia Nacional empezó a montar casetas en Guánica con acceso a energía eléctrica para recibir a pacientes encamados. También había una carpa con aire acondicionado que había instalado el municipio, en la que se encontraban envejecientes, entre estos una mujer de 92 años que pudo conectar su máquina de oxígeno, un succionador de saliva, una cama de posiciones y un colchón inflable. No era el refugio especializado que había anunciado Acevedo. Los alcaldes estaban atendiendo a esta población a medida que llegaban y no porque hubiera una estrategia para identificarlos y buscarlos en sus hogares o porque se les hubiera orientado previamente sobre a dónde debían ir, como lo indica el protocolo de HHS. A algunas de las personas con impedimentos las llevaron al Campamento Santiago de la Guardia Nacional en Salinas, aseguró Jomalys Matías. Pero no era suficiente.

“Esto es algo que nos preocupa. En el caso nuestro, los estamos llevando a hospitales porque no hay lugar seguro para llevarlos”, dijo al CPI el alcalde de Yauco, Ángel Torres, el 12 de enero. “Llevamos 72 horas esperando por el tent city (campamento que instalaría la Guardia Nacional) para poner a los pacientes que nos lleguen. Deberíamos actualizar la lista de estos pacientes junto con el Gobierno, para directamente darle servicios a estas personas”, añadió.

El desconocimiento sobre los dependientes de electricidad era generalizado. Acevedo dijo durante la entrevista con el CPI que le había exigido a los alcaldes que en sus planes municipales de emergencias tenían que contar con un censo sobre dependientes de electricidad, para saber dónde buscarlos ante un desastre. Pero este censo, al menos en estos municipios, nunca se concretó.

El Gobierno de Puerto Rico ahora dice que sería discriminatorio hacer refugios especializados

La directora de programa de la Oficina de Preparación y Coordinación de Respuesta del Departamento de Salud de Puerto Rico, Jessica Cabrera, dijo al CPI que le había entregado al NMEAD información del número de dependientes de electricidad por municipio, que se encuentra en la base de datos federal llamada emPOWER Map, para que a su vez la suministrara a los alcaldes.

La información que el DS compartió con NMEAD no incluye nombres de pacientes dependientes de electricidad ni sus direcciones, porque alegadamente estos datos se deben suministrar “después del desastre”, mediante un acuerdo de colaboración para proteger la información privada, alegó Cabrera. Esto contrasta con la necesidad de planificar de antemano la respuesta para la población con necesidades especiales y hacer evacuaciones previas a que suceda el fenómeno natural, según lo establece el Plan Conjunto de Huracanes de NMEAD. Esperar a que llegue un gran ciclón para pasar esos datos puede dificultar la búsqueda de pacientes, tomando en cuenta que los efectos de grandes eventos huracanados incluyen deslizamientos de terrenos, destrucción de puentes, caminos bloqueados por árboles y un sistema de comunicaciones destruido, como sucedió después de María.

Cabrera indicó al CPI el 10 de junio que el nuevo Plan Operacional de Manejo de Emergencias del DS está en desarrollo, y que debe estar listo para antes del pico de esta temporada de huracanes. Dijo que ese documento va a servir de guía para planificar la respuesta a los desastres para este sector de la población. Es prácticamente lo mismo que había dicho Acevedo en diciembre de 2019, y que no pasó.

El CPI le preguntó a José Burgos, nuevo comisionado de NMEAD, cómo iba a atender el riesgo que conlleva implantar este protocolo después de los huracanes, y no antes. “Definitivamente esta sería un área del plan que me gustaría revisitar con el Secretario de Salud y mis directores de zona que trabajan directamente con las oficinas locales de manejo de emergencia. El huracán nos da el tiempo, tenemos la oportunidad que el terremoto no nos brinda. Reconozco que no vamos a esperar a que nos caiga el huracán encima. En 120 horas desde que se anuncia un huracán creo que pudiéramos tomar las acciones necesarias y asegurarnos de que estas personas sean atendidas. Luego de la experiencia de María, creo que podemos hacer esas evacuaciones con tiempo, ser más proactivos”.

Pero NMEAD cambió esta semana de postura, luego de que el CPI cuestionó por qué no había un refugio especializado durante los terremotos y ante la temporada de huracanes que comienza: "Verifiqué con Jessica Cabrera, del Departamento de Salud, y no hay ningún plan de establecer Refugios ´Especializados´ para personas dependientes de electricidad. Coincidimos en que puede ser discriminatorio y podría separar familias. Nos tenemos que asegurar que se provea electricidad y agua en cada refugio", dijo Burgos.

Esas declaraciones representan un giro de 180 grados del Gobierno de Wanda Vázquez. El excomisionado Acevedo (a quien la Gobernadora despidió después de los terremotos) no sólo le aseguró al CPI en diciembre que implantaría los refugios de asistencia especializada, como aprendizaje del huracán María. También los activó en los días previos al huracán Karen, en septiembre de 2019. Además del plantel de Ponce, puso en marcha la Escuela Alejandro Tapia y Rivera, de San Juan, el Coliseo Tomás Dones, en Fajardo, y el Coliseo Manuel “Petaca” Iguina, en Arecibo, para atender a la población con necesidades especiales. Pero esta iniciativa se reveló como un reto de recursos para el DS. Para el exsecretario de Salud, Rafael Rodríguez Mercado, implicaba tener personal “on call” para cuando fuera necesario atender una situación médica; para Acevedo, la expectativa era que siempre hubiera personal médico para atender cualquier emergencia, según informó Primera Hora.

“Mi parecer con los refugios especializados del año pasado es que fueron una iniciativa excelente”, dijo Ramos, la directora de MAVI. “Era un paso que habíamos dado adelante versus lo que habíamos vivido con María. Que no lo estemos considerando en este momento es lamentable. Todos los refugios deben ser accesibles, pero la realidad es que no lo son”.

Los protocolos actuales del DS no constituyen ninguna ayuda concreta para los dependientes de electricidad. El Plan Operacional de Manejo de Emergencias que está de forma parcial en la página web de esa agencia (y que fue entregado al CPI tras una demanda por acceso a la información), no hace referencia a cómo los van a atender ni quién está a cargo de coordinar esa atención. La Guía de Salud Pública en Emergencias y Desastres de 2019 del DS indica a los pacientes que se aseguren “de que todos los dispositivos de asistencia eléctricos o de batería funcionen” y que mantengan “las baterías en una bolsa a prueba de agua” y a los que necesitan oxígeno les recuerda que “necesitarán una fuente eléctrica y/o reserva de cilindros de oxígeno”, por ejemplo. En ninguna parte especifica a dónde pueden ir estos pacientes, o cuál será el proceso una vez lleguen a un “refugio especializado”, de los que se supone que existan.

El Plan Conjunto de Huracanes del NMEAD va más allá que el del DS. Reconoce la existencia de poblaciones especiales al momento de identificar, localizar y asistir a personas con diferentes impedimentos y condiciones, dándoles trato prioritario y acomodos razonables, y establece un censo y registro por municipio. Indica que el NMEAD debe apoyar a los alcaldes que están desalojando a estos pacientes y ordena que haya personal médico especializado o trabajadores sociales en los refugios para atenderlos. Además, dispone que los pacientes con necesidades médicas sean trasladados a refugios especializados, que deben servir tanto a diabéticos como a pacientes dependientes de oxígeno, entre otros.

“Sigue habiendo la misma necesidad”

Tras encontrar cerrada la Escuela Lila Mayoral el día del terremoto, Sheyla Alvarado fue junto a su hija y su esposo a la Escuela Vocacional Bernardino Cordero, el refugio oficial del municipio de Ponce que tenía planta eléctrica. Allí pudo conectar su concentrador de oxígeno unas tres horas en la tarde, hasta que en la noche cerraron el área del comedor, donde le permitían cargar su equipo, aseguró. Como aún no había en ese refugio un catre en el que dormir, se fue a su carro, donde siguió usando su concentrador de oxígeno por unas dos horas, el tiempo aproximado que duran sus baterías portátiles. Al tercer día pudo conseguir un catre y le permitían conectar su equipo eléctrico. Sin embargo, Alvarado no estaba descansando y sentía que se quedaba sin aire y se fue a un motel cercano con electricidad. Regresó al refugio al quinto día del terremoto, donde tuvo conexión eléctrica, pero partió por sentirse mal de salud y fue a ver un médico. Luego encontró un familiar en Arecibo que le ofreció un techo seguro. Cuando se redujeron las réplicas de los terremotos y su hogar aparentaba ser un lugar seguro, Sheyla volvió a su casa, donde tiene una planta eléctrica. Ha podido prescindir parcialmente de los equipos porque ahora usa un medicamento para su condición pulmonar. Cuando le preguntan si ha conocido de alguna iniciativa para ayudar a la gente enferma que depende de electricidad, desde los terremotos de enero hasta esta nueva temporada de huracanes, responde con resignación: “Nada. Sigue habiendo la misma necesidad”.

Sí sabían quiénes eran y dónde estaban

A pesar del desconocimiento del Gobierno de Puerto Rico y de los alcaldes, Salud federal sí sabía sobre los dependientes de electricidad desde antes de los huracanes Irma y María. Porque HHS mantiene una base de datos que indica quiénes son y dónde están estas personas en todos los estados y territorios. En Washington, la Oficina del Secretario Adjunto de Preparación y Respuesta (ASPR), que pertenece a HHS, creó en 2013 la herramienta digital emPOWER Map. Su objetivo es que los encargados de manejo de emergencias locales contacten a estos pacientes y les ofrezcan un refugio seguro con acceso a electricidad.

Pasaron cuatro años desde que ASPR creó la herramienta para que Puerto Rico recibiera los datos, en septiembre de 2017. Fue justo después del huracán Irma y antes del huracán María cuando HHS le comunicó al Gobierno sobre la existencia de emPOWER Map, confirmó Jessica Cabrera al CPI. En esa ocasión, HHS estaba en el proceso de identificar y movilizar hasta Puerto Rico a más de 200 pacientes de diálisis desde las Islas Vírgenes de EE UU, luego de que el huracán Irma destruyera el hospital de la isla de San Tomás.

Cabrera dijo al CPI que HHS comenzó a enviar información al DS sobre dependientes de electricidad en Puerto Rico después de María. Eso quiere decir que, de ser ciertas sus declaraciones, la agencia de salud federal no hizo el esfuerzo de usar la base de datos para salvar vidas durante el el peor desastre natural en 100 años en la isla, cuando la mayoría de las muertes estuvo relacionada a la falta de electricidad, según una investigación del CPI. Cabrera alega que no recuerda la fecha específica en la que el DS comenzó a recibir esa información.

El origen de esa iniciativa habían sido las tormentas. El Departamento de Salud de Nueva Orleans, que buscaba mejorar la respuesta a emergencias tras sufrir el huracán Katrina, solicitó apoyo en 2013 al HHS para que, usando datos de beneficiarios de los programas Medicare y Medicaid, le ayudara a localizar a estos pacientes en un simulacro. Fue luego de este esfuerzo, y de la experiencia del huracán Sandy y los 8.5 millones de personas que quedaron en 2012 sin electricidad en el noreste de EEUU, que nació la idea. HHS creó una base de datos para ayudar a preparar y socorrer a estos pacientes ante fuegos forestales, terremotos, huracanes e inundaciones, entre otras emergencias. La base de datos emPOWER Map tiene la cantidad de dependientes de electricidad por condados y municipios, así como por código postal, manteniendo en privado el nombre de los pacientes. Permite solo a los funcionarios de salud pública, y por solicitud, tener el nombre de los dependientes de electricidad y sus direcciones.

No sólo el Gobierno estaba ajeno a la existencia emPower Map antes de los huracanes de 2017, sino también organizaciones de apoyo como el Consejo Renal, una organización sin fines de lucro que colaboró con la movilización de pacientes de diálisis de Islas Vírgenes hacia Puerto Rico. Ángela Díaz, directora de esa entidad, se enteró de la existencia de emPOWER map cuando el CPI la llamó a un mes del terremoto. Le sorprendió saber de la herramienta porque ella había pedido datos sobre los pacientes renales al Renal Network, una organización que contrata el programa federal Medicare para coordinar el apoyo a instituciones que sirven a esta población. “La información no se comparte con nosotros. Eso es una realidad. Nuestros informes estadísticos se han afectado porque no hemos podido tener información en los últimos dos años. Yo no necesito el nombre de los pacientes. Dime ‘en Yauco viven tantos, en Ponce viven tantos’. Con eso nada más, podemos empezar a resolver, porque nos da una guía de cuántos recursos se van a necesitar por región. Por ahora hay que tirarse a las calles a ciegas a ver lo que encuentras”.

El CPI solicitó una entrevista con Kristen Finne, analista senior de ASPR y administradora de emPOWER Map, pero una oficial de prensa solo envió estas declaraciones: “A todos los oficiales de salud de los estados y territorios se les proveyó información sobre las herramientas de emPOWER de HHS durante reuniones en los últimos años, y cuando los desastres se predicen u ocurren, nuestros coordinadores regionales de emergencia le recuerdan a las autoridades de salud que los datos adicionales están disponibles. Suministramos a las autoridades de salud de Puerto Rico un nivel de datos para salvar vidas después del terremoto”.

De ser ciertas estas declaraciones, además de HHS fallar durante el huracán María por no haber dado la información a tiempo, el Gobierno de Puerto Rico, teniendo información, también falló tras el sismo, por no haber implantado un plan que abarcara todos los sectores dependientes de electricidad después de ese desastre.

En el Congreso federal, la doctora Karen DeSalvo, excomisionada de Salud de Nueva Orleans, quien puso en marcha el primer simulacro que originó emPOWER Map, abogó por expandir el uso de tecnologías como esta y dar más entrenamientos a los funcionarios. DeSalvo, quien luego fue secretaria asistente de HHS durante la administración de Barack Obama y ahora es principal oficial de salud de Google, dejó entrever que a esta base de datos aún le falta ser divulgada: “Herramientas de tecnología como emPOWER Map sólo sirven de ayuda si los funcionarios locales están al tanto de este recurso y están capacitados para usarla”, dijo en su exposición.

Incumplimientos y errores de Salud federal

El 17 de diciembre de 2010, casi siete años antes del huracán María, HHS recibió una recomendación que, de haberla acogido, le habría ayudado a salvar vidas. La Oficina de Responsabilidad del Gobierno de EE UU (GAO, por sus siglas en inglés), una agencia de rendición de cuentas que trabaja al servicio del Congreso, indicó a HHS que ya era hora de implantar una red de información que integrara diferentes bases de datos de salud pública federal. Esa herramienta digital, ordenada por la Ley de Preparación ante Pandemias y Todo Tipo de Amenazas de 2006, buscaba que funcionarios pudieran tomar decisiones en tiempo real ante riesgos nacionales como brotes de enfermedades, ataques terroristas o desastres naturales. La ASPR, una división de HHS que estaba obligada a acatar ese mandato legal, desoyó la advertencia.

La GAO publicó un informe de seguimiento en 2017, indicando a HHS que esta red de información debía estar lista para el 2015. Ponía como ejemplo a emPOWER Map, la que ayuda a localizar a pacientes que dependen de electricidad, como una de entre 25 herramientas digitales federales que podían incluirse en esa red de información integrada.

Ese informe de GAO había sido premonitorio. Unas dos semanas después de su publicación, el huracán María destruía la red eléctrica de Puerto Rico. Comenzaba así el apagón más largo de la historia de Estados Unidos y sus territorios, y quedaba evidenciada la necesidad de información para salvar vidas. Así lo confirma un informe posterior de la GAO, de mayo de 2019, que pide acciones a FEMA para atender mejor a envejecientes y personas con impedimento durante los desastres.

Un grupo de funcionarios y de organizaciones sin fines de lucro de la Isla, que trabajaron durante la emergencia, también le dijeron a la GAO que apoyaban la idea de tener un tipo de registro para localizar a los envejecientes y personas con impedimentos. Dar esa información no era responsabilidad de FEMA, sino de la Oficina del Secretario Adjunto de Preparación y Respuesta (ASPR) federal, al menos con las personas conectadas a máquinas.

Pero tener una base de datos para localizar a los enfermos no es suficiente. Lo indica la propia GAO en un tercer informe de 2019, en el que señala deficiencias en la preparación de HHS y su falta de liderato ante los huracanes de 2017 en los territorios de EE UU. Este informe indica que, después de que Salud federal movilizó a los más de 200 pacientes de diálisis de Islas Vírgenes hacia Puerto Rico, los mismos que había localizado con emPOWER Map, no sabía a dónde habían sido evacuados porque no había puesto en marcha un mecanismo para rastrearlos.