El intercambio electrónico de récords médicos hubiera enviado datos en tiempo real al Gobierno y serviría como un mecanismo de vigilancia de amenazas como las pandemias.

Durante casi una década, el Gobierno de Puerto Rico echó a perder la oportunidad de preparar una red de información que hubiera permitido tener datos en tiempo real para salvar vidas durante una pandemia, como la causada por la COVID-19.

Cuando el secretario Lorenzo González dejó en 2013 el puesto de jefe del Departamento de Salud (DS), ese proyecto estaba en desarrollo. Al regresar en 2020 a dirigir la agencia, no sólo se encontraba sumida en escándalos de corrupción y malos manejos de la respuesta ante la pandemia, sino que la Corporación de Intercambio Electrónico de Información de Salud de Puerto Rico (PRHIN, por sus siglas en inglés) no funcionaba.

El PRHIN hubiera permitido compartir los récords médicos de los pacientes entre todos los proveedores de servicios médicos, para darles un mejor tratamiento, y enviar una alerta en tiempo real al DS para hacer una vigilancia de cualquier amenaza a la salud pública. El sistema, que ha costado más de $7.7 millones de fondos federales, debió estar listo hace seis años. Si el DS lo hubiera puesto en marcha, la mayoría de los problemas de falta de datos que han surgido durante el manejo de la epidemia no hubiera ocurrido, confirmó el Secretario al Centro de Periodismo Investigativo (CPI).

Esta red de información debía ofrecer la posibilidad de enviar al DS los datos de los casos positivos y negativos de COVID-19, con información del laboratorio que tomó la muestra y detalles del paciente, junto con su dirección, para hacer el rastreo de contactos y determinar las personas que tuvo cerca y pudo haber infectado.

“¿Sabes qué? La información más importante es la que se genera a través del servicio directo a la población. Así que definitivamente el récord médico electrónico, tener la información live, efectiva, inmediatamente, nos ayudaría muchísimo a ver los recursos que tenemos y a dónde vamos” durante la pandemia, añadió González. “Te lo juro por papá dios, es triste. Tenemos que resolver la situación”, dijo.

El PRHIN pudo haber ayudado también con la falta de pruebas que ha caracterizado la respuesta a la pandemia. Si el DS hubiera tenido información instantánea de áreas geográficas de personas con tos, fiebre y dificultad respiratoria, síntomas de COVID-19, habría recibido una alerta de dónde había posibles focos de infección y determinar dónde poner los recursos en el momento en que se necesitan.

Se pierden fondos federales y de Puerto Rico

El PRHIN nace de la Ley para la Administración y el Intercambio Electrónico de Información de Salud de Puerto Rico (Ley 40 de 2012), que autoriza la interconexión de los sistemas de información que usan médicos, laboratorios, hospitales y el Departamento de Salud.

Por causa de los malos manejos de esta iniciativa, el DS dejó perder casi un millón de dólares en fondos federales que le iba a dar la Oficina del Coordinador Nacional para la Tecnología de Información de Salud de EE UU, adscrita al Departamento de Salud y Servicios Humanos, indicó al CPI Antonio Sisco, excoordinador de Informática Médica y exdirector ejecutivo del PRHIN. También hay sobre $3.5 millones en equipo de servidores, almacenamiento, comunicaciones y seguridad que nunca se pusieron a funcionar y están obsoletos, añadió Sisco.

La Ley 40 de 2012 habilita en Puerto Rico las disposiciones de la Ley ARRA, que firmó en 2009 el expresidente Barack Obama, y que asigna fondos y establece el marco legal para el intercambio de información de salud en los EE UU y sus territorios, algo que debía estar en funcionamiento desde 2014.

Problemas presupuestarios y la oposición de planes médicos que se han resistido a compartir la información de los pacientes afectaron la puesta en marcha de esta iniciativa, pero fue la ineficiencia del DS bajo las administraciones sucesivas del Partido Popular Democrático y el Partido Nuevo Progresista el impedimento principal para el funcionamiento del PRHIN, según Sisco y otra fuente consultada por el CPI.

El exgobernador Alejandro García Padilla nombró a Sisco como Coordinador de Informática Médica en 2013. El puesto tiene un término de siete años, según la ley habilitadora del PRHIN. Pero Sisco no esperó hasta 2020, cuando vencía su nombramiento, sino que renunció en 2018. Asegura que su partida responde a que Mabel Cabeza, quien fue ayudante especial del exsecretario de Salud, Rafael Rodríguez Mercado, le informó en los días previos al huracán María que desde ese momento le tendría que responder a Alexander Quevedo, director de la Oficina de Informática y Avances Tecnológicos del DS.

“Todas las cosas que pedí, nunca las pusieron en función. Todas las compras, la contratación, la aguantaron”, aseguró Sisco. “Yo perdía el tracto de las cosas cuando llegaban a la oficina del señor Quevedo. Las cosas no se cumplían por fuerzas superiores a mí”.

La orden de mover el PRHIN bajo el DS choca con la ley que creó esa entidad. Esta establece que el PRHIN es una corporación sin fines de lucro con autonomía administrativa y fiscal, independiente de la Rama Ejecutiva, y que el Coordinador de Informática Médica es quien dirige, junto al secretario de Salud (no subordinado a este ni a uno de los subalternos), el plan estratégico y operacional para lograr el intercambio electrónico de información de salud.

“No tuve nada que ver con esa determinación, la cual fue solicitada por el secretario de Salud, Dr. Rafael Rodríguez Mercado, como autoridad nominadora, luego de recibir recomendaciones del Lcdo. Michael Rey en cuanto a la legalidad de la estructura”, alegó Cabeza en declaraciones escritas al CPI. Cabeza suministró un documento como evidencia de que había sido Rodríguez Mercado quien dio la orden. Rey era asesor legal del exsecretario.

Tras la salida de Sisco en 2018, Quevedo fue designado Coordinador de Informática Médica y su nombramiento fue aprobado por el Senado en junio de 2019.

Lorenzo González restauraría la independencia del PRHIN

“Si esto está así bajo el Departamento de Salud, definitivamente yo lo rectifico”, prometió Lorenzo González. “Estamos claros. Eso era una entidad independiente al Departamento de Salud”.

El Secretario dijo que aún no tiene todos los detalles de lo que sucedió con el PRHIN y con el equipo de informática que no se ha usado porque acaba de llegar a la agencia. Pidió dos días para darle más detalles al CPI, pero luego no devolvió las llamadas.

La directora ejecutiva de la Junta de Control Fiscal, Natalie Jaresko, respondió en una conferencia de prensa virtual a la pregunta de si esa entidad aumentará el presupuesto de las agencias de Gobierno para mejorar sus sistemas de información, ante problemas como el de manejo de datos en el DS durante la pandemia. “El problema no es solo uno de dinero, sino de visión y liderazgo”, dijo Jaresko. Añadió que aumentará el presupuesto del Servicio de Innovación y Tecnología de Puerto Rico (PRITS, en inglés), creado en 2019 para desarrollar los proyectos tecnológicos en el Gobierno. El PRITS ahora tendría mayor autoridad y el apoyo de la Junta para liderar y supervisar la inversión en sistemas de información, según Jaresko. Por ejemplo, revisará todos los contratos que otorguen las agencias relacionados a tecnología y establecerá las prioridades a la hora de decidir qué proyecto se llevará a cabo.

Además del dinero federal asignado al proyecto, hubo transferencias de sobre $770,000 en pareos del Gobierno de Puerto Rico que se gastaron en operaciones del PRHIN, explicó Sisco. Los fondos se reflejaban en las cuentas del DS, que era el subreceptor de esas asignaciones federales, y la agencia debía pasarle el dinero al PRHIN por medio de un memorando de entendimiento. Eso fue un problema, según Sisco, durante la administración de Ana Ríus, la secretaria de Salud durante el Gobierno de García Padilla. “No sé por qué no se nos transferían los fondos. Al yo no poder tener la agilidad para contratar el equipo de trabajo, la oficina se torna inoperante. Yo hago el trámite para unos contratos y cuando llega al escritorio de la Secretaria ella no lo firma. No se puede ejecutar el contrato y no puedo contratar a la gente de la oficina porque no nos daban el dinero”. Los contratos a los que se refiere Sisco eran para que continuaran operando con fondos de Puerto Rico las empresas Tranxcend (para el desarrollo de la plataforma de intercambio de información de salud), y CCR Group (para el manejo del proyecto y las finanzas). Estas ya habían dado servicios al PRHIN con fondos federales. “Yo tengo cero quejas de estas empresas. Todas las cosas que pedía, me tenían las cosas a tiempo. Estaban haciendo lo que había que hacer. Por eso quería renovarles el contrato”.

Ríus alega que no recuerda por qué se opuso. “Contrato que pasaba por mis manos, contrato que sometía al escrutinio de gente de informática, y si no se firmaba era porque la gente me aconsejaba de que no se firmara”, sostuvo Ríus. “Siempre fue una preocupación mía de que el PRHIN se agilizara”, aseguró.

Tener los récords médicos de los pacientes permite al Gobierno saber el estado real de la salud pública y el costo de los servicios públicos que paga. El doctor Víctor Ramos, presidente del Colegio de Médicos y Cirujanos de Puerto Rico, indicó que “todas” las aseguradoras, principalmente las grandes como Triple-S, MMM, MCS y First Medical, se han opuesto al PRHIN porque les conviene quedarse con la información del paciente. Esto fue confirmado al CPI por otras dos fuentes directamente relacionadas al PRHIN. “Si alguien quiere hacer un estudio con sus datos, ellos cobran por eso. Tener información de salud de la gente es la herramienta más poderosa para las aseguradoras. Por eso el Gobierno de Puerto Rico no ha podido tener acceso a esa información y por esto hay varios sistemas de información en Puerto Rico descoordinados. Algunas comunicaciones se hacen de forma electrónica y con herramientas navegables, como el registro de las vacunas, y otras se hacen a mano, como las de notificar enfermedades como la influenza, lo que puede provocar que se pierda información en el proceso”, señaló Ramos.

El Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos también debió haber implantado una red electrónica del estado de situación de la salud pública, para monitorear en tiempo real múltiples datos salubristas, incluyendo las amenazas por pandemias entre los estados y territorios. Pero la agencia federal incumplió su responsabilidad y ahora enfrenta a ciegas la COVID-19.

El DS ahora atiende la pandemia con un sistema de manejo de información del siglo pasado. El presidente de la Asociación de Laboratorios Clínicos, Juan Rexach, explica por ejemplo que, en el caso de la información de datos del VIH, los laboratorios hacen las pruebas a los pacientes y los envían a otros laboratorios que solo procesan los resultados y son estos los que reportan a la Oficina de Epidemiología del DS. Esto ocurre mediante un informe semanal, enviado por fax o por email, junto con la información demográfica de los pacientes que dieron positivo.

A falta de una plataforma electrónica que permitiera al DS recibir de forma segura, completa y rápida los resultados de las pruebas de la COVID-19, Rexach le recomendó a la gobernadora, Wanda Vázquez, en una reunión en La Fortaleza el 20 de marzo, que usaran el mismo proceso de envío de datos de VIH, con el fin de evitar problemas en el informe de resultados.

“El problema no son los laboratorios, es el manejo de la información de los laboratorios”, sostuvo Rexach, quien representa a instalaciones privadas, pero también se refiere a los laboratorios públicos. “Todo el sector está listo con sistemas de información, que ya estamos obligados a instalar y que recogen datos completos sobre los pacientes. El problema es en el Departamento de Salud”.

Pero la Gobernadora y la exsecretaria de Salud, Concepción Quiñones de Longo, indicaron a la Asociación de Laboratorios Clínicos que se seguiría otro protocolo: que los que procesan las pruebas siguieran reportando los casos confirmados de COVID-19, mientras que los laboratorios que solo hacen la prueba al paciente tenían que llenar un formulario en formato pdf que suministran los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para personas sospechosas de tener el coronavirus (en inglés, Person Under Investigation, o PUI), explicó Rexach. Los sectores que hasta el 17 de abril estaban haciendo pruebas (laboratorios, hospitales del sistema de salud pública y el Hospital de Veteranos) debían enviar el documento por email al DS, que lo revisaba, confirmaba los resultados y entraba los datos en un sistema de información de los CDC, en un proceso que debía ocurrir en dentro de 48 horas desde que se conociera el resultado de la prueba.

Pero ese informe de los CDC no ofrece todos los datos del paciente, como la dirección exacta, imprescindible para hacer un rastreo de contactos. Además, carece de anotaciones de índole socioeconómico que ayudan a determinar cómo la pandemia afecta a los sectores más desfavorecidos: no hay datos de escolaridad, de empleo y de si la persona tiene o no plan médico.

El proceso se complicó aún más. Los laboratorios y centros de salud que realizan las pruebas moleculares también han estado haciendo las pruebas serológicas (que demuestran que la persona ha creado anticuerpos a COVID-19). Pero no hay un protocolo claro y existen procesos mixtos para procesarlas, además de desconocimiento sobre en qué etapa y a quién corresponde informar directamente al DS.

Si el paciente obtenía un positivo y un médico le mandaba a hacer luego la prueba molecular, la Oficina de Epidemiología seguía unificando los datos. El DS también estuvo semanas sin recibir de manera completa y uniforme el resultado de las pruebas serológicas o “rápidas”, según reveló el CPI.

El Secretario de Salud admitió al CPI serias deficiencias en los datos de COVID-19 que maneja el Gobierno, incluyendo doble y triple conteo de casos. Uno de los problemas con los números que estuvo informando Salud es que no hubo una diferenciación entre las pruebas rápidas y las moleculares. El DS emitió posteriormente la Orden Administrativa 440, que autoriza a médicos y farmacéuticos licenciados a hacer pruebas de COVID-19 además de a los laboratorios, y ordena informar el resultado en 24 horas a partir del momento en que obtuvo el resultado.

El Secretario de Salud dijo en una conferencia de prensa que el DS descubrió que la cifra de pruebas realizadas desde el comienzo de la pandemia es más del doble de lo que la agencia había informado, y aumentó de unas 12,600 a más de 30,000. González aseguró que el cambio se debe a que se pudieron conciliar los números del DS con los del Municipio de San Juan y los de Laboratorios Toledo, uno de los más grandes en Puerto Rico, que hace y procesa pruebas. El DS había dejado fuera de su base de datos más de 8,000 resultados negativos, solamente en el caso de Laboratorios Toledo, admitió el funcionario.

“Uno de los problemas que tiene el Departamento de Salud es que muchos de estos files [documentos con información de resultados] llegan manuales, que no están usando lo que se llama el portal para generar la información directamente del laboratorio, a pesar de que se ha hecho una petición directamente al Gobierno de Puerto Rico a través del Departamento de Salud”, dijo González el martes.

El pasado 22 de abril, Ilia Toledo, presidenta de Laboratorios Toledo, dijo al CPI que a principios de mes estuvo en comunicación con el epidemiólogo del DS, David Capó, para evaluar una plataforma electrónica de la agencia para informar los resultados de las pruebas. Hasta esa fecha, el DS no le había compartido el mecanismo para informar de manera electrónica los resultados a esta compañía, que tiene el mayor volumen de pruebas procesadas en Puerto Rico. “Por el momento enviamos en papel y scan”, dijo Toledo.

La herramienta que habilitó el DS para procesar los resultados de forma electrónica luego de que comenzaran los problemas de datos se llama BioPortal, pero está en funcionamiento desde hace una semana, de modo que los laboratorios apenas se encuentran en proceso de enterarse sobre ésta y de comenzar a usarla, sostuvo Rexach.

La falta de un sistema de intercambio de información durante la pandemia ha hecho que un grupo de científicos del Programa de Salud Pública de la Ponce Health Sciences University, el Fideicomiso de Salud Pública de Puerto Rico y la Escuela TH Chan de la Universidad de Harvard pusieran en marcha un proyecto de investigación que se ha convertido en una alternativa de vigilancia sindrómica. Se trata de una encuesta que llenan voluntariamente personas que tienen síntomas de COVID-19, y también incluyen datos sociodemográficos y de salud mental. La información aparece asociada a un mapa de Puerto Rico que muestra por geolocalización el lugar en el que se manifiestan los síntomas. La doctora Melissa Marzán, directora del proyecto, explicó al CPI que esta información se está discutiendo con el grupo de respuesta a la pandemia en el sur y suroeste de la isla, en el que participan alcaldes, y se puede usar para establecer criterios de por dónde empezar a hacer pruebas para detectar la COVID-19 y determinar qué zonas específicas de la isla se pueden abrir a actividades comerciales e industriales. Marzán aseguró que hace dos semanas le presentó al Secretario de Salud la herramienta con la idea de que la adopte durante la emergencia para poder detectar posibles focos de infección y para que lo integre a los planes de abrir la economía. González todavía no le ha informado si eso ha ocurrido.

El periodista Luis J. Valentín Ortiz colaboró con esta historia.