Tener un hijo con una condición especial no es tarea fácil, no solo por lo que representa la enfermedad sino por los múltiples escollos que los padres deben enfrentar en su búsqueda por mejores servicios para sus vástagos.

Esta travesía se la sabe de memoria Janet Suro, de Vega Baja, quien ha tenido que batallar para que Jorge Cuevas Suro, de 21 años, reciba los servicios que necesita para su condición de síndrome de Prader-Willi, una enfermedad congénita que surge ante la falta de un gen en el cromosoma 15 y cuya expectativa de vida para los que la padecen es hasta los 34 años.

La tarea de Suro se ha intensificado desde hace dos años cuando Cuevas Suro, quién también sufre ataques epilépticos, y obesidad mórbida que se ha controlado con dietas rigurosas, culminó sus estudios en la Escuela Juan Ponce de León en Florida. Ante la búsqueda infructuosa de un nuevo sitio para que Cuevas Suro pueda estar durante el día, tuvo que acogerse a una licencia sin sueldo hace seis meses, para dedicarse a cuidarlo en su hogar. La mujer laboró por 23 años en el Municipio de Florida.

La mujer narró como su niño tuvo que enfrentar problemas de ubicación en el plantel escolar. Más aún, apuntó que en una ocasión fue molestado sexualmente por otro estudiante.

Son múltiples las puertas que Suro ha tocado en búsqueda de alguna alternativa. De hecho, está solicitando al Gobierno y al Departamento de Salud que establezca una residencia para estos pacientes, muy parecida a la The Children's Institute en Pittsburgh, Pennsylvania , donde Cuevas Suro pudo ir por tres meses desde el pasado marzo, gracias a que fue costeado por su plan médico, Triple S. Esta aseguró que aunque el senador Ángel 'Chayanne' Martínez y el doctor Carlos Mellado, procurador de la Salud, tienen ante su atención dicha petición, 'no han hecho nada'. Por lo que reclamó si van a esperar que los pacientes mueran para hacer algo.

Lo único que Suro dijo que ha hecho Martínez es presentar el P. del S. 2456 el pasado 31 de enero, que tiene como fin establecer una política pública para atender estos pacientes. No obstante, Suro reprobó que la medida fuera dirigida a pacientes en etapa avanzada de la enfermedad.

Cuevas Suro le envió un mensaje a Luis Fortuño que 'el Gobernador de derechos y un lugar a nosotros mismos. Que nos prepare algo para nosotros estudiar, algo para hacer algo en el futuro. Que yo soy bueno y brego al cien'.

'Que busque otro sitio donde yo me pueda divertir'

Por otra parte, Andrea Torres, de 22 años y residente de Bayamón, quién subre un tipo de retraso mental, también le hizo su petición al Primer Mandatario, ante el reclamo de múltiples organizaciones para que este firme la Resolución Conjunta 1311 de la Cámara de Representantes, que traspasaría las facilidades del antiguo Hogar Juvenil Guailí, ubicado en el Centro de Tratamiento Social de Guaynabo, a la entidad Rosa Lydia Vélez Defensora Pro-Impedidos, Inc.

Andrea Torres.

'Que me busque otro sitio donde yo me pueda divertir, que sean niños grandes como yo, que no tenga nada que ver con los varones, que se ponen frescos. Cuando pueda me consiga una maestra… Yo vivo sola con mi mamá, yo no tengo nadie quién me cuide', le solicitó Torres a Fortuño.

La también estudiante de la Escuela Juan Ponce de Léon, con su inocencia, manifestó que le gusta el arroz, las habichuelas y el pollo. Que ganó siete medallas en la Escuela. Que le agrada el baloncesto, el balompíe y la pelota. Además que disfruta ver las noticias y Discovery Kids. Y hasta expresó que le gusta entrar a Facebook.